Nieuws

20180712 EHC logo

Wil je in contact komen met andere Europese patiënten en/of hun ouders om ervaringen uit te wisselen en een mooi weekend te beleven?

Na het grote succes van de twee vorige Inhibitor Summits georganiseerd door het European Haemophilia Consortium (EHC), komt er een derde editie die plaats zal vinden in Barretstown, Ierland van donderdag 6 december 's avonds tot zondag 9 december lunchtijd.

Wij als NVHP nodigen graag 4 deelnemers hiervoor uit.

Het doel van de Inhibitor Summit is om mensen met hemofilie die remmers hebben, evenals hun familieleden en zorgverleners een speciale tijd en ruimte te bieden om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren.

Het programma van de Inhibitor Summit zal bestaan uit zowel informatieve als praktische workshops. Bovendien biedt de Summit een mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten en ongedwongen ervaringen uit te wisselen.

Mochten er geen geïnteresseerden met een remmer zijn dan mogen wij mensen zonder remmer uitnodigen. Als je denkt dat jij en je gezin baat hebben bij het volgen van de training dan nodigen wij je van harte uit je aan te melden. De aanmeldingen van mensen met een remmer krijgen wel voorrang.

 Complete uitnodigingstekst:
Uitnodiging voor de EHC Inhibitor Summit 2018
Datum 6 - 9 december, Barretstown, Ierland

De missie van het European Haemophilia Consortium (EHC) is om de kwaliteit van leven van mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Europa te verbeteren. De leden van het EHC zijn de nationale patiëntenorganisaties; zoals in Nederland de NVHP. Het EHC bestaat momenteel uit 44 nationale lid organisaties uit heel Europa, waaronder alle 28 EU-landen.

Het EHC is een ziektespecifieke vereniging voor mensen met een stollingsstoornis. Bloedingsaandoeningen omvatten aandoeningen zoals hemofilie A en hemofilie B, Von Willebrand-ziekte (VWD) en zeldzame bloedingsaandoeningen (RBD's). Deze aandoeningen doen zich voor in een ernstige, matige of milde vorm. Zeer specifiek binnen deze groep zijn de patiënten met een remmer en de uitdagingen die zij tegenkomen.

Na het grote succes van de twee eerdere Inhibitor Summits van de EHC, nodigen wij als NVHP graag 4 deelnemers uit voor de derde jaarlijkse EHC Inhibitor Summit die plaatsvindt in Barretstown Ierland. Het doel van de Inhibitor Summit is om mensen met hemofilie die remmers hebben, evenals hun familieleden en zorgverleners een speciale tijd en ruimte te bieden om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren. Bovendien biedt de Summit een mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten.

De EHC Inhibitor Summit vindt plaats in Barretstown, Ierland. Dit is een faciliteit opgericht door de Amerikaanse acteur Paul Newman als een plek ontworpen voor kinderen die leven met een ernstige ziekte en hun gezinnen. Het biedt een medische en verpleegkundige zorg op het terrein en volledige toegang voor personen met een lichamelijke beperking in het hele pand. Maar wat nog belangrijker is, het biedt op maat gemaakte activiteiten waaraan alle kinderen en volwassenen met een ernstige ziekte / beperking kunnen deelnemen, en uitstekend en ervaren ondersteunend personeel ter plekke. Ga voor meer informatie naar: www.barretstown.org .

Programma

Het programma van de Inhibitor Summit zal bestaan uit zowel informatieve als praktische workshops. Een belangrijk deel van het programma zal worden gewijd aan peer-to-peer-sessies en uitwisseling van ervaringen tussen de deelnemers. Speciale activiteitenprogramma's worden ontworpen voor kinderen en tieners en zijn in het Engels met de nodige taalondersteuning door de vrijwilligers van de respectievelijke NMO's. Ook zijn er gezamenlijke avondprogramma’s en voor alle maaltijden etc. wordt gezorgd.

Deelnemers

De Inhibitor Summit zal een evenement zijn uitsluitend gewijd aan mensen met hemofilie en een remmer, hun verzorgers en familieleden. Uitgenodigd zijn per land 4 deelnemers uit de volgende groepen:

  • Een volwassene met hemofilie die remmers heeft
  • Een verzorger / partner van de volwassene met hemofilie die remmers heeft
  • Een kind met hemofilie dat remmers heeft
  • Ouders / broers en zussen van het kind met hemofilie die remmers heeft

Mochten er geen geïnteresseerden met een remmer zijn dan mogen wij mensen zonder remmer uitnodigen. Als u denkt dat u en uw gezin baat hebben bij het volgen van de training dan nodigen wij u van harte uit u aan te melden. De aanmeldingen van mensen met een remmer krijgen wel voorrang.

De locatie van de bijeenkomst is specifiek ontworpen om tegemoet te komen aan kinderen en dus zeer geschikt voor gezinnen met kinderen met remmers. We willen potentiële deelnemers wijzen op het feit dat de faciliteiten van Barretstown heel eenvoudig zijn. Dit betekent dat het comfortniveau eenvoudig is, dat deelnemers hun kamers en sanitaire voorzieningen delen met maximaal vier andere personen, en dat sommige deelnemers in een stapelbed slapen. Deelnemers nemen hun eigen toiletartikelen, handdoeken en warme en comfortabele kleding mee.

De NVHP maakt de keuze uit alle aanmeldingen wie er namens Nederland mag gaan deelnemen aan deze Summit. Geeft uw interesse uiterlijk 15 augustus aan daar de inschrijvingstermijn bij de EHC sluit eind augustus 2018.

Kosten

De EHC dekt alle reis- en verblijfkosten van alle afgevaardigden. Deze kosten worden vergoed volgens het EHC-reisvergoedingsbeleid (binnen de aangegeven budgetlimieten). Interesse? Stuur jeaanmelding zo snel mogelijk doch uiterlijk 15 Augustus aan Manon Degenaar-Dujardin per e-mail: m.degenaar@nvhp.nl. Heb je nog vragen over de inhoud, reis en deelname dan kun je deze stellen aan Joyce van Steenbergen email: joyce.gerard@gmail.com, zij nam eerder deel aan deze Summit.

Inloggen voor leden