Nieuws

Dat is de EHC Inhibitor Summit (een soort congres) voor mensen met hemofilie die een remmer hebben (gehad). Tijdens deze dagen kunnen patiënten samen met hun familieleden en zorgverleners omgaan met mensen die in het zelfde schuitje zitten. Om een gemeenschap op te bouwen, informatie op te doen en de kwaliteit van hun leven mogelijk te verbeteren. Bovendien biedt de organisatie de mogelijkheid om tijd door te brengen in een ontspannen omgeving en samen van de activiteiten te genieten. Dit jaar is Joyce van Steenbergen vanuit de NVHP geweest: "Er was een supergaaf en interessant programma voor het hele gezin: voor kinderen en volwassenen was het deels gezamenlijk en deels apart".



Op de foto staan vijf jongens uit vier verschillende landen die door deze dagen vrienden voor het leven zijn geworden.

Documentaire
Op de eerste avond is daar de documentaire vertoond 'Inhibitor Stories' die is opgenomen tijdens de eerste Summit in 2016. Zo krijg je hier een goed beeld van.

Volgende keer
Heb je te maken met een remmer en wil je komend jaar deelnemen aan deze summit meld je dan aan bij de NVHP (het bestuur besluit wie uiteindelijk namens de NVHP mag deelnemen). De nieuwe datum is 28 november t/m 1 december 2019. Als de Engelse taal een probleem is dan kan er vanuit Nederland iemand met je meereizen voor je kind(eren) en evt. voor jezelf om te vertalen. Voor de ervaring moet je er gewoon zijn, de taal speelt dan een kleinere rol dan je denkt!

Barretstown, de locatie
De EHC Inhibitor Summit vindt plaats in Barretstown, Ierland. Dit is een faciliteit opgericht door de Amerikaanse acteur Paul Newman als een plek ontworpen voor kinderen die leven met een ernstige ziekte en hun gezinnen. Het biedt medische en verpleegkundige zorg op het terrein zelf en volledige toegang voor personen met een lichamelijke beperking in het hele pand. Maar wat nog belangrijker is, het biedt op maat gemaakte activiteiten waaraan alle kinderen en volwassenen met een ernstige ziekte / beperking kunnen deelnemen, en uitstekend en ervaren ondersteunend personeel ter plekke.

Interesse?
Wil je meer informatie? Of heb je interesse in dit evenement voor komend jaar? Joyce van Steenbergen vertelt er graag over! Stuur een mailtje naar nvhp@nvhp.nl en we brengen je in contact met Joyce.

 

Inloggen voor leden