Nieuws

Het is al weer even geleden, maar wat was het een mooie dag: Wereldhemofiliedag.
De dag waarop de wereld stil staat bij iedereen met een stollingsstoornis. Kijk even mee naar wat er allemaal gebeurde.

De Erasmusbrug kleurde rood
Wat een bijzondere ervaring, de Erasmusbrug als eerbetoon aan een ieder met een stollingsstoornis. In Alphen a/d Rijn was de toren rood om stil te staan bij iedereen die dagelijks met de gevolgen van een stollingsprobleem te maken heeft.

Reaching out
20190602 ReachingOut FaktueelTakeda bracht een boekje uit, Reaching out genaamd. Het gaat over Bloedstollingsstoornissen en intimiteit. Zo vertelt Noah over zijn eerste vrijpartij. Een hele fijne ervaring, maar de volgende ochtend bleek hij een bloeding te hebben. Dat was wel even schrikken. Ook moest hij door de schaamte heen, want uiteindelijk werd duidelijk dat het een gevolg was van seks. Heel mooi dat zo'n jonge jongen die deelt en anderen met zijn verhaal helpt. Maar er staan ook andere verhalen in, van een moeder met de ziekte van Von Willebrand en haar ervaringen rondom seksualiteit.

Het was wear red day
Over de hele wereld deelden mensen foto's van zichzelf op social media met een rood kledingstuk aan. In ons blad Faktor staat een overzicht van een aantal leuke posts.

Spreekbeurtpoppen
Naast al deze mooie initiatieven kregen we ook een schitterende donatie van Novo Nordisk voor spreekbeurtpoppen Emma en Bas. 20190601 spreekbeurt pop3
Een jongen en een meisje met een stollingsstoornis die kunnen helpen bij je spreekbeurt. Ze hebben blauwe plekken en ze krijgen hun (zoganaamde) medicatie via de prikarm of Port-à-Cath. Binnenkort door iedereen te leen, houd de site in de gaten.

Mooie initiatieven
De maand april en mei waren erg bijzonder, veel mooie acties en bijeenkomsten zorgden voor een hele waardevolle initiatieven.

Inloggen voor leden