Door het Nederlands Hemofilie Register krijgen we een steeds beter beeld van hemofilie en andere stollingsstoornissen in Nederland. De cijfers geven onder meer een beeld van het aantal mensen met verschillende stollingsstoornissen, het aantal bloedingen en de behandeling. HemoNED heeft recent een overzicht van de belangrijkste cijfers van 2019 gepubliceerd in de jaarrapportage.

Opvallend aan de rapportage van dit jaar is het aantal mensen met een andere stollingsstoornis dan ernstige hemofilie. ‘Bij de opstart van het HemoNED register lag de prioriteit bij de inclusie van mensen met ernstige hemofilie’, aldus projectcoördinator Geertje Goedhart. Nu is dat verder uitgebreid door ook meer mensen met milde hemofilie en Von Willebrand in het register op te nemen. Ook zeldzame afwijkingen zoals factor VII deficiëntie en XI deficiëntie worden vertegenwoordigd. 

20200107 Figuur 7

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geregistreerde bloedingen 

Naast de verschillende stollingsstoornissen die deelnemers hebben wordt er ook gekeken naar leeftijd, de verschillende soorten behandelingen, het aantal mensen met een virusinfectie zoals Hepatitis B of C en de in VastePrik geregistreerde bloedingen. Zo wordt er onderscheid gemaakt tussen gewrichts-, spier-, slijmvlies- en onderhuidse bloedingen. Ook hebben VastePrik gebruikers geregistreerd of de bloedingen spontaan zijn ontstaan of na overbelasting, een ongeval of na een operatie. 

20200107 Figuur 11

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarom zijn deze cijfers belangrijk? 

De informatie die wordt verzameld is erg belangrijk om de behandelingen te kunnen monitoren en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op individueel niveau gebeurt dit met de VastePrik app. In het digitale logboek kunnen patiënten informatie over medicatie bijhouden en bloedingen registreren. Deze informatie wordt opgenomen in het register en de behandelaar kan deze informatie inzien en met de patiënt bespreken.   

Wetenschappelijk onderzoek 

Ook stelt Stichting HemoNED de gegevens in de toekomst beschikbaar voor rapportages, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies van medicatie. 

Meer informatie 

HemoNED publiceert jaarlijks een algemene jaarrapportage met daarin data en trends. Zij doen dit sinds 2018. Dit jaar zijn er in totaal 1907 personen opgenomen in het register. Zij worden aangemeld door de verschillende hemofiliebehandelcentra (HBC) in Nederland. Onder deze deelnemers is het merendeel man, zo’n 80%. 

Van deze geregistreerde personen heeft 63% hemofilie A. Andere stollingsafwijkingen die zijn geregistreerd zijn hemofilie B (9%), draagsters (4%) en Von Willebrand (19%). De overige 5% heeft een zeldzamere stollingsstoornis zoals een deficiëntie of een bloedplaatjesstoornis. Het volledige rapport bekijken? Dat kan via deze link. 

20200107 Figuur 4b

20200107 Figuur 1b

Inloggen voor leden