Het SYMPHONY consortium is op zoek naar 20 mensen met hemofilie om wensen en verwachtingen van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) in kaart te brengen. Lees hieronder verder voor de oproep. 

 Er komen steeds meer nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg. U bent misschien al bekend met sommige apps of websites, zoals VastePrik of het elektronisch patiëntendossier van uw ziekenhuis? 

PGO

Eén van deze ontwikkelingen is een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) voor mensen met hemofilie. Een PGO is een app of website om uw gezondheidsinformatie te verzamelen, beheren en delen. Het gaat om (1) uw medische gegevens van alle betrokken zorgverleners én (2) informatie die u zelf kan toevoegen, zoals uw gewicht, bloeddruk of informatie die u nu in andere apps invult. Een PGO is een levenslang online overzicht van al uw gezondheids-informatie: van behandeling tot medicijnen, onderzoeksuitslagen en inentingen.

Deze website bestaat nog niet, want we gaan het binnenkort maken. Vóórdat we dit maken, willen we graag met 20 mensen met hemofilie in gesprek: volwassenen met hemofilie, kinderen met hemofilie én ouders van kinderen met hemofilie. We willen u interviewen over uw wensen en verwachtingen van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving! 

Interview 

Waarschijnlijk klinkt zo’n PGO nog wat vaag. Voor het interview hoeft u gelukkig geen expert te zijn. Juist niet! We willen veel verschillende meningen horen. En geen zorgen: tijdens het interview leggen we meer uit.

Interviews worden, als het lukt, gepland na een andere afspraak die u al in het ziekenhuis heeft. Ook is het mogelijk om het interview op een ander moment in het ziekenhuis of bij u thuis te doen. Een derde optie is via videobellen (zoals via Skype). 

U krijgt een cadeaubon als dank voor het meedoen. Ook worden reiskosten vergoed. 

Meedoen?

Als u interesse heeft om mee te doen aan dit onderzoek, kunt u dit op 2 manieren laten weten. U kunt een mail sturen naar m.r.brands@amsterdamumc.nl of dit telefonisch laten weten via 020-566 56 75. Ook als u vragen heeft, mag u deze natuurlijk altijd stellen.

Hartelijke groet,

Ook namens het gehele SYMPHONY-consortium,

Martijn Brands

Arts-onderzoeker e-Health & (Kinder)hematologie, Amsterdam UMC

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel