Zoals met alle evenementen dit jaar, is de EHC vanwege de ongebruikelijke omstandigheden rond de COVID-19-pandemie gedwongen om de jaarlijkse Inhibitor Summit 2020 online te houden - het evenement zal plaatsvinden in online sessies op 4, 5 en 6 december 2020.

De Inhibitor Summit is een online bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken hebben (gehad) met een remmer. Het doel is om deze groep patiënten van informatie te voorzien en met elkaar in contact te brengen.

De bijeenkomst is toegankelijk voor;

- Een volwassene met hemofilie die een remmer heeft
- Een verzorger/partner van een volwassene met hemofilie die een remmer heeft
- Een kind met hemofilie die een remmer heeft
- Ouders/broers en zussen van een kind met hemofilie die een remmer heeft.

Aangezien het evenement dit jaar online wordt gehouden, is er geen limiet aan het aantal deelnemers per land en hoef je er niet voor op reis.

Remmers

De behandeling van remmers - antilichamen die de vervangende stollingsfactor neutraliseren en dus door een ​​immuunrespons voorkomt dat de toegediende stollingsfactor normaal functioneert - is tegenwoordig de grootste uitdaging in de hemofiliezorg.
Doordat bloedingen erg moeilijk onder controle te houden zijn en kunnen leiden tot permanente gewrichts- of spierschade, zijn mensen met remmers vaak beperkt in het dagelijks leven.

Dit evenement was de afgelopen jaren succesvol en laat zien hoe noodzakelijk het is dat de remmersgemeenschap samenkomt om ervaringen te delen en uit te wisselen! Ondanks de online organisatie blijft het doel van de Inhibitor Summit nog steeds: mensen met remmers en (hun familieleden en zorgverleners) ondersteunen door kennis te delen, een gemeenschap op te bouwen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Programma
Ondanks de beperkte mogelijkheden van een online evenement in vergelijking met een echte Barretstown-ervaring, is geprobeerd zoveel mogelijk elementen van het programma op te nemen. Er zal een update worden gegeven over het laatste nieuws op het gebied van de behandeling met remmers, peer-to-peer-sessies, discussies over kwaliteit van leven en de kindertijd. Bekijk het volledige programma op de website van de EHC

Registreren
Inschrijven voor dit evenement of wil je meer informatie? Neem contact op met Manon Degenaar via m.degenaar@nvhp.nl. De registratie sluit op 1 november.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel