De Algemene Ledenvergadering was dit keer niet alleen fysiek te volgen, maar ook vanuit huis. Voorzitter Guus Wijfjes opende de vergadering met de opmerking dat ‘ook de ALV anders dan anders is in deze tijd. Voor ons is deze digitale methode nieuw en we bekijken of dit ook goed werkt voor de toekomst.’ De ALV vond plaats op zaterdag 12 september in Van der Valk hotel Breukelen.

Tijdens deze ALV werden vooral formele zaken besproken. Zo werden de Jaarrekening en de Jaarcijfers vastgesteld en goedgekeurd. Ook is Lynnda Pekel herkozen als bestuurslid. Stephan Meijer gaf een update over de manier waarop leden meer informatie kunnen vinden over de consequenties rondom corona. Er is namelijk een aparte ‘coronapagina’ op de website waar je alle actuele informatie kan vinden.

De nieuwe website
Ook de ontwikkeling van het kennisplatform kwam aan bod. Het kennisplatform is eigenlijk de ontwikkeling van de nieuwe website. Hiermee wil de vereniging informatie voor stollingspatiënten, familieleden en zorgverleners op één plek bundelen. De rubriek ‘leven met’ is toegevoegd en laat zien wat per levensfase belangrijk is. Het project is nu voor zo’n 70% afgerond. Lees hier meer informatie over de nieuwe website.

Daarnaast gaf Guus Wijfjes ook een update over de bezigheden van de werkgroep Bekostiging. De werkgroep richt zich op de centrale inkoop van stollingsproducten. De NVHP wordt meegenomen in de informatievoorziening rondom dit onderwerp. Samen met de NVHB richten zij zich nu op het ontwikkelen van gezamenlijke uitgangspunten, een zogenaamd ‘memorandum of understanding’.

50 jaar NVHP
Marianne de Jong sprak over het komend jubileum van de vereniging. Volgend jaar bestaat de NVHP namelijk 50 jaar. Dit vieren we op 25 september, zet de datum dus alvast in je agenda! Er is een speciale werkgroep opgericht om de activiteiten rondom het jubileum uit te werken. Ideeën en tips zijn altijd welkom en kunnen gemaild worden naar m.dejong@nvhp.nl .

20200917 ALVMariëtte Driessens heeft toegelicht wat de huidige stand van zaken is wat betreft gentherapie voor hemofiliepatiënten. In Nederland hebben vier behandelcentra ervaringen met gentherapie (trials). De kosten per patiënt liggen vrij hoog bij gentherapie. Mariëtte benadrukt daarom dat toegang tot het middel daardoor bemoeilijkt kan worden. Ook moet er meer duidelijk worden over de langetermijneffecten. Er zijn nu verschillende initiatieven die dat gaan monitoren.

Desmopressine neusspray (Octostim ®)
Ook de beschikbaarheid van desmopressine neusspray (Octostim ®) is een actueel thema. De verwachting is dat het product tot ver in 2021 niet beschikbaar zal zijn. Het alternatief is een intraveneuze toediening, maar dit moet in het ziekenhuis worden toegediend. ‘Het is nog niet duidelijk of er andere alternatieven mogelijk zijn, maar de NVHP heeft daar wel gesprekken over’, aldus Mariëtte.

Na het formele deel was er in de middag ruimte voor een coronaproof lunch. Het was voor het eerst in lange tijd dat de NVHP weer bij elkaar kon komen vanwege de coronamaatregelen. Na de lunch konden leden meer informatie krijgen over het project SYMPHONY met als onderwerpen waarde gedreven zorg en de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

 

 

  • Meer artikelen over:
  • ALV

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel