De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan behandelaren en lotgenoten van verschillende leeftijden. Heb jij net de diagnose gekregen en wil je graag meer informatie? Of ben je al langer bekend met de ziekte Von Willebrand en wil je de meest actuele informatie? De digitale bijeenkomst is voor alle leeftijden.

Manon Degenaar leidt de bijeenkomst. Zij heeft zelf VWD type 1/2N en is binnen de vereniging actief als bestuurslid, lid van de werkgroep Von Willebrand en van de werkgroep Vrouwen.

De bijeenkomst is alleen toegankelijk voor NVHP-leden. Er kunnen maximaal 90 mensen deelnemen. Inschrijving is op volgorde van binnenkomst en vol is vol. Aanmelden kan tot uiterlijk dinsdag 9 februari 18:00 uur via onderstaande button.

Aanmelden

Het programma

  • 20:00 – 20:30 uur: Algemene inleiding over diagnose, ziekte, behandeling en ontwikkelingen door kinderhematoloog prof. dr. Karin Fijn van Draat (hoofd HBC Amsterdam UMC, locatie AMC);
  • 20:30 – 21:00 uur: Update Von Willebrand in Nederland (WiN-onderzoek) door arts-onderzoeker Ferdows Atiq (Erasmus MC);
  • 21:00 – 21:30 uur: Vraaggesprek met verpleegkundig specialist Nanda Uitslager (Van Creveldkliniek) en ervaringsdeskundigen.

Vraaggesprek

Via de chatfunctie van Zoom kun je als deelnemer vragen stellen aan prof. dr. Karin Fijn van Draat, arts-onderzoeker Ferdows Atiq en verpleegkundig specialist Nanda Uitslager. Ook ervaringsdeskundigen Sam en Lotte (17 en 14 jaar, met type 1), Joke (57 jaar, type 1) en haar zoon Mike (33 jaar, type 3) sluiten aan om vragen te beantwoorden en ervaringen te delen.