Wat voor onderwerpen wil je vaker bespreken met jouw zorgverlener, en welke gezondheidsuitkomsten zijn voor jou belangrijk? Op deze vragen hoopt het PRO-BIN onderzoek antwoord te vinden door middel van drie verschillende vragenlijsten. Patiënten, ouders van patiënten met een aangeboren stollingsstoornis en zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met aangeboren stollingsstoornissen kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Hemofiliepatiënten kunnen helaas niet deelnemen. Voor hemofilie is dergelijk onderzoek reeds gedaan. 

Binnen het SYMPHONY onderzoek consortium in Nederland, waarbij alle hemofiliebehandelcentra samenwerken, hebben we het doel de zorg en behandeling voor patiënten met aangeboren bloedstollingstoornissen te verbeteren. Iedereen met een stollingsstoornis is anders en daarom is het belangrijk om de zorg en behandeling zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij het individu. 

Daarvoor is het belangrijk om te weten wat patiënten, ouders van patiënten en ook zorgverleners belangrijk vinden. Het PRO-BIN onderzoekt hoopt antwoord te krijgen op deze vragen door middel van drie verschillende vragenlijsten. Deze vragenlijsten worden gespreid over een periode van 18 weken naar je toegestuurd en het invullen kost ongeveer 30 minuten per keer. De eerste vragenlijst is het langst en zal de meeste tijd kosten om in te vullen. De tweede en derde vragenlijst zullen korter zijn. Je krijgt geen vergoeding voor deelname aan het onderzoek.

Wil je meedoen aan dit onderzoek? Dat kan via deze link.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Shannon van Hoorn ( Erasmus MC).

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel