De VSOP en de NVHP organiseren op vrijdag 12 maart van 14:00 tot 15:30 uur een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geeft een goed beeld van hemofilie door de jaren heen en de verschillende dilemma’s. Inschrijven voor de webinar kan via deze link

Het thema van de webinar is ‘medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. Cees zal de eerste exemplaren van het boek digitaal uitreiken aan NVHP-voorzitter Guus Wijfjes, VSOP-directeur Cor Oosterwijk en Hans Romijn, voorzitter RvB AMC. Daarnaast is er een interessant programma met verschillende sprekers.

Na een korte film als inleiding op het boek volgt er een reflectie van medisch historicus Annemarie de Knecht – van Eekelen. Frank Leebeek (ErasmusMC) geeft een presentatie over ‘zekerheden en onzekerheden in de behandeling van hemofilie’ en Daphne Thijssen van Sanquin bloedvoorziening legt meer uit over ‘de toekomst van de plasmainzameling in Nederland.’ Centraal tijdens de gehele webinar staan de lessen die we uit het boek kunnen halen voor de toekomst.

Paul Strengers (IPFA) geeft een toelichting geven op de actuele tekorten aan immunoglobulines en Elisabeth Vroom (Eurordis) deelt inzichten uit het zeldzame ziektenbeleid richting 2030 in Europa en Nederland. Afsluitend is er een presentatie van Renske ten Ham (Julius Centrum) over de financiering van gentherapie bij zeldzame aandoeningen en Mariëtte Driessens (VSOP) legt meer uit over de inspraak over gentherapie bij het Zorginstituut. Meer informatie lees je in onderstaande uitnodiging.  

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel