De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’, geeft een goed beeld van hemofilie door de jaren heen en de verschillende dilemma’s. Het thema van de webinar is ‘medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma’s rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen’. De webinar is opgenomen en is hieronder terug te kijken. 

Sprekers tijdens de webinar waren auteur Cees Smit, medisch historicus Annemarie de Knecht - van Eekelen, Frank Leebeek (ErasmusMC), Daphne Thijssen van Sanquin Bloedvoorziening, Paul Strengers van de IPFA, Elizabeth Vroom van Eurordis, Renske ten Ham van het Julius Centrum en Mariëtte Driessens van de VSOP.