Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit niet fysiek met elkaar kunnen vieren, laat de NVHP deze dag niet zomaar voorbijgaan. We vragen onze leden om op zaterdag 17 april zoveel mogelijk aandacht te vragen voor hemofilie via sociale media. Ook hebben alle leden rond Wereldhemofiliedag het jubileumboek Gestolde verhalen van Henk Koetsveld ontvangen.

Henk schreef het boek in het kader van het 50-jarige jubileum van de vereniging. Het verhaal beslaat 6 generaties en beschrijft op welke manier de medische ontwikkeling van invloed was en is op het leven van gezinnen en families. Het boek is hier ook te downloaden als e-book. Als je meer wil weten over de totstandkoming kan je de tweede aflevering van de podcast Bloedband beluisteren via YouTube of Spotify

#WHD2021

Wereldhemofiliedag vindt ieder jaar plaats op 17 april. Met de hashtag #WHD2021 wordt er internationaal aandacht gevraagd voor mensen met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Als je iets plaatst over Wereldhemofiliedag op Facebook, Twitter, Instagram of LinkedIn kan je deze hashtag bij je bericht plaatsen. Zo wordt het beter gevonden.

Profielfotokader

De NVHP heeft ook een speciaal profielfotokader gemaakt voor Facebook. Je kan dit kader instellen via deze link. Zoek vervolgens op ‘NVHP WHD’. Het kader wordt over de profielfoto geplaatst. We vinden het ook erg leuk als je op deze dag rood draagt en een foto plaatst op sociale media met de hashtag #wearredday. Op die manier kunnen we op een laagdrempelige manier mensen bekend maken met hemofilie en andere stollingsstoornissen.

Boek Bloedlijn

Naast het jubileumboek van Henk Koetsveld is nu ook het boek Bloedlijn van auteur Ingeborg Kuys te bestellen. In dit boek komen de verhalen van acht hemofiliepatiënten aan bod. Meer weten over het boek? Hier lees je meer en kan je ook de video's over het boek bekijken. NVHP-leden kunnen het boek gratis bestellen door te mailen naar nvhp@nvhp.nl. Dit geldt zolang de voorraad strekt. Lees je het boek liever op je e-reader? Dan kan je hier het e-book downloaden.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel