Stichting HemoNED werkt samen met Zorginstituut Nederland aan het beoordelen van de waarde in de praktijk van het geneesmiddel emicizumab (Hemlibra®) bij mensen met hemofilie A. Deze casestudie is onderdeel van het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen. De studie moet inzicht geven in het effect van de behandeling, maar bijvoorbeeld ook op de invloed van de kwaliteit van leven bij patiënten.

Door de gegevens te registreren en te monitoren, wordt het mogelijk om geneesmiddelen te beoordelen op hun waarde in de praktijk. Op die manier kunnen zorgaanbieders medicatie beter inzetten en patiënten sneller de juiste zorg ontvangen. Het registreren van de effectiviteit van geneesmiddelen gebeurt nu ook al, maar er zijn vaak verschillende registers. Gegevens uit verschillende registers kunnen niet altijd goed met elkaar vergeleken worden. Via HemoNED wordt dit nu centraal vastgelegd.

Effecten van geneesmiddelen

Er komen steeds meer innovatieve geneesmiddelen zoals emicizumab (Hemlibra®), maar vaak is er nog veel onzeker over het effect voor patiënten. Het Zorginstituut wil het gebruik van deze medicijnen bevorderen en tegelijkertijd willen zij dat dure geneesmiddelen alleen worden voorgeschreven aan de patiënten bij wie zo’n behandeling écht werkt. Het gaat hierbij niet alleen om de registratie van emicizumab (Hemlibra®), maar ook om drie andere casestudies voor patiënten met een andere aandoening.

Meer informatie over het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen? Kijk dan hier op de website van Zorginstituut Nederland.

Interview over HemoNED

Lees ook het interview met Stephan Meijer (rechts op de foto) en Mariëtte Driessens (links op de foto) van de NVHP over de opzet en inzet van het Nederlandse Hemofilie Register (HemoNED) in het blad van PGOsupport. HemoNED is in 2016 opgericht door de NVHP en inmiddels worden in deze database meer dan 2000 hemofiliepatiënten geregistreerd. Dat is meer dan 90% van de totale patiëntgroep. Artsen en onderzoekers gebruiken de data om de behandeling te monitoren en te verbeteren. 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel