Binnenkort start het PROMIS onderzoek; een onderzoek in zes verschillende hemofiliebehandelcentra waarbij we aan jongens tussen de 8 en 17 jaar, en hun ouders, vragen om mee te doen. Een veel gehoorde klacht van jongeren met hemofilie en hun ouders is dat vragenlijsten - voor een onderzoek of om te bespreken tijdens een poli-afspraak - te lang zijn, veel overlap hebben en ook vragen bevatten die niet voor jou bedoeld zijn. Daar willen we wat aan doen. Vragenlijsten worden korter, persoonlijker en geen dubbele vragen meer!

Maar allereerst: waarom zijn er vragenlijsten?

We weten dat kinderen met hemofilie soms last hebben van pijn, moeite hebben met bewegen of sporten en soms bang of verdrietig zijn. Dat is niet iets om je voor te schamen. De hemofiliearts en verpleegkundigen behandelen niet alleen jouw hemofilie, maar willen ook graag weten hoe het verder met je gaat. Het helpt om erover te praten of samen naar hulp te zoeken. Om te weten hoe het met je gaat zijn er de afgelopen jaren verschillende vragenlijsten gemaakt.

Wat is een nadeel van vragenlijsten?

Het invullen van vragenlijsten kost vaak veel tijd en dat kan vervelend zijn. Daarnaast lijken vragen uit verschillende vragenlijsten soms op elkaar. In meerdere vragenlijsten staat dan de vraag of je wel eens pijn hebt. Ook staan er wel eens vragen in die niet voor jou bedoeld zijn. Zo worden bijvoorbeeld vragen over profylactische behandeling gesteld, terwijl je alleen stolling gebruikt bij een bloeding. Helaas moeten die vragen dan toch worden ingevuld. PROMIS zijn nieuwe vragenlijsten die via internet worden afgenomen. De computer kiest telkens, op basis van jouw antwoord, de volgende vraag. Heel slim dus!

De computer gaat steeds op zoek naar een volgende vraag die goed bij jou past. Daardoor hoef je niet alle vragen in te vullen en dat scheelt veel tijd!

Hieronder een voorbeeld:

De eerste vraag is: Ik kon van de vloer opstaan

Als je deze vraag beantwoordt met ‘ja’ kan de volgende vraag zijn:

Ik kon ongeveer anderhalve kilometer hardlopen

Als je deze vraag beantwoordt met ‘nee’ , dan is de volgende vraag:

Ik kon verder dan ongeveer 100 meter lopen

De computer weet dat hij niet moet vragen of je 10 kilometer kan hardlopen.

Voordat we deze nieuwe, kortere, PROMIS vragenlijsten kunnen gebruiken voor jongens met hemofilie in Nederland, moeten eerst alle vragen getest worden. Daarom vragen we aan jongens met hemofilie in Nederland om de bekende vragenlijsten (de HaemoQoL en de PedHAL) EN acht nieuwe PROMIS vragenlijsten in te vullen. Dit is helaas dus nog één keer een lange lijst met vragen. Het invullen duurt in totaal ongeveer 45 minuten. Als uit het onderzoek blijkt dat deze PROMIS vragenlijsten beter en korter zijn, kunnen ze voortaan gebruikt worden voor onderzoek en voor een poli afspraak met de arts of verpleegkundigen.

Meedoen met het onderzoek?

Ben je een jongen met hemofilie, tussen de 8 en 17 jaar, en zou je mee willen doen met het onderzoek om PROMIS te kunnen gebruiken in Nederland? Geef het dan door aan iemand van jouw hemofiliebehandelcentrum. Wil je meer weten? Hier vind je een link naar een filmpje over het onderzoek. Vanuit jouw hemofiliebehandelcentrum krijg je een mail waar alles nog een keer wordt uitgelegd. Deze mail komt van de het landelijke onderzoeksteam en heeft als afzender promis-hemofilie@hetklikt.nu.

Heb je vragen? Stuur dan een mailtje naar j.j.muis@amsterdamumc.nl.

Tevens sluit dit initiatief aan bij de doelstellingen van SYMPHONY, het nationale bloedstolling-onderzoeksconsortium dat beoogt een behandeling op maat te genereren voor elke patiënt met een bloedstollingstoornis. Door PROMIS in alle patiënten met een bloedstollingsstoornis te implementeren kunnen we groepen patiënten met elkaar vergelijken met betrekking tot hun welzijn en gezondheidsuitkomsten.

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel