Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel onderzoek gedaan naar de zorg voor mensen met stollingsziekten. Zo zijn medische behandelingen verbeterd en is er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Echter was er tot nu toe nog weinig aandacht voor vrouwen met stollingsziekten en draagsters, terwijl zij problemen kunnen ervaren rondom bijvoorbeeld menstruatie, zwangerschap, bevalling en tandartsbezoek. Ook seksualiteit wordt vaak buiten beschouwing gelaten. Terwijl we weten dat zorgen maken over het krijgen van bloedingen, een hevige menstruatie of medicatie invloed kan hebbenop het beleven van seksualiteit of de seksuele ontwikkeling.

Waar loop je tegenaan?

Wij willen daarom weten waar vrouwen met stollingsziekten en draagsters tegenaan lopen in het dagelijks leven, in de gezondheidszorg en rondom seksualiteit en hoe we de zorg voor hen kunnen verbeteren. Om deze ervaringen en behoeften op te halen, willen we je graag uitnodigen voor een groepsgesprek of interview. Je kan zelf kiezen om online of op locatie (in Amsterdam) deel te nemen. Tijdens het groepsgesprek of het interview zullen we het hebben over uw ervaringen rondom het zijn van patiënt of draagster, de moeilijkheden waar je in het dagelijkse leven tegenaan loopt en zullen we specifiek ingaan op intimiteit en seksualiteit.

Anoniem

De informatie die met de groepsgesprekken en interviews wordt opgehaald, wordt anoniem verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om:

  • Meer inzicht te krijgen in de ervaringen van vrouwen met stollingsziekten en draagsters, zodat we de zorg beter af kunnen stemmen op de behoeftes van deze vrouwen
  • Passende vragenlijsten te vinden, die deze vrouwen in kunnen vullen voorafgaand aan een spreekuur zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen tijdens het gesprek met de behandelaar.
  • Een training voor professionals te ontwikkelen, welke kan helpen bij het bespreekbaar maken van verschillende onderwerpen.

Ervaringen delen 

Jouw ervaringen kunnen dus bijdragen aan ontwikkelingen in de zorg. Patiënten en draagsters in de toekomst kunnen daar profijt van hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere vrouwen met een stollingsziekte of draagsters te ontmoeten tijdens de groepsgesprekken. Deelnemers aan een groepsgesprek of interview ontvangen een Bol.com cadeaubon ter waarde van €10,-. De gemaakte reiskosten worden vergoed.

Meer over het onderzoek kunt u ook lezen in de laatste Faktor, op pagina 31 of klik hier voor de digitale versie.

Er staan voor dit najaar nieuwe groepsgesprekken gepland. Opgeven kan via deze link of door te mailen naar Tessa van Gastel. 

De data van het groepsgesprek op locatie is:  

  • 27 september, van 19 tot 21 uur 
  • 4 november, van 10 tot 12 uur 

De data van de digitale groepsgesprekken zijn: 

  • 19 september, van 14 tot 16 uur 
  • 21 september, van 19 tot 21 uur 
  • 3 november, van 19 tot 21 uur 

Voor vragen kan je mailen naar Tessa van Gastel via t.c.m.vangastel@amsterdamumc.nl

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel