De NVHP was goed vertegenwoordigd op de Europese conferentie voor vrouwen met een stollingsstoornis. De conferentie startte vrijdag 20 mei en eindigde zondagavond 22 mei. NVHP-vrijwilligers Joyce van Steenbergen (werkgroep Vrouwen en Ouders), Eke Hullegie (werkgroep Vrouwen) en Mirna van Steenbergen (werkgroep Jongeren en Vrouwen) waren aanwezig in Bazel. Hieronder lees je een verslag van de dames.

Pre-conference

Tijdens de treinreis naar Bazel hadden we de nodige vertraging en onverwachte overstappen. Het zorgde voor gesprekken met enkele medepassagiers die vroegen waar we heen gingen. Eén van hen bleek een huisarts en oprecht geïnteresseerd in stollingsproblemen. Wéér iemand die weet van het bestaan, wat mooi hoe zoiets kan lopen. Een goed begin. 

Op donderdag waren er 2 pre conference groepen: één voor Von Willebrand en één voor vrouwen.  Ik (Joyce) mocht deelnemen aan de laatste met 17 andere vrouwen uit 13 verschillende landen.  Het werd een volle dag vol interessante onderdelen. We volgden presentaties en interactieve sessies over wat er in de diverse landen wordt gedaan op dit moment rondom vrouwen en stollingsproblemen en wat we zelf kunnen gaan doen. Hoe kun je een probleem aan en oppakken? Wat zijn de stappen om te doorlopen om een gesteld doel te bereiken? Helder krijgen wát je wilt bereiken en hoe dit te doen werd aan de hand van een 9-stappenplan toegelicht. Bij het aanvliegen van een probleem achterstevoren denken, groot of bizar, schept ruimte om te komen tot een oplossing die er eerder niet was. 

Informatie en praktische oefeningen 

Starten in het “nú” en korte, pakkende informatie zijn van belang. Doorvragen aan elkaar “wat bedoel je precies met…” helpt enorm om het een en ander duidelijk te krijgen. Omgaan met conflicten, onderhandelen en je eigen houding daarin werd heel praktisch uitgelegd en we voelden aan den lijve (letterlijk) welk verschil je hierin zelf kunt maken. Bijvoorbeeld hoe sta je erbij (energie) en kun je meebewegen met de ander zonder je eigen mening te verlaten?

Als laatste kwam het omgaan met de media aan de orde. Als we ons verhaal willen uitdragen moeten we zorgen dat dit goed in de media terecht komt. Niet alleen inhoudelijk maar ook “hoe zit je erbij”. Het vertellen van je verhaal op tv, aan het bestuur van je eigen Nationale Member Organisation (NMO) en in de online sociale media passeerde de revue. Het geheel was een mooie mix tussen informatie krijgen en praktische oefening. Mede door het samen doen van de oefeningen waren contacten snel gelegd en ontstond er een actieve deelnemersgroep.  Dank EHC voor dit leerzame programma. 

Dag 1

Drie jaar geleden was de eerste conferentie over vrouwen met stollingsproblemen en nu is het gelukkig weer mogelijk om live bij elkaar te komen met de mogelijkheid voor mensen om online aan te sluiten. Ruim 100 deelnemers horen dat de EHC voor vrouwen niet heeft stilgezeten de afgelopen jaren en dat in juli 2021 de “Principles of care for women and girls with inherited bleeding disorders” zijn gepubliceerd. Het is een handvat voor zowel patiënten als professionals in de gezondheidszorg met als doel om de zorg voor vrouwen te verbeteren en te zorgen dat ze de best mogelijke zorg kunnen krijgen.

We zijn er nog niet!

In presentaties over registratie wordt duidelijk dat de registratie van vrouwen en hun klachten weliswaar is verbeterd, maar zeker nog beter moet om inzicht te krijgen en daarmee een betere behandeling/begeleiding mogelijk te maken. Vrouwen zijn veelal laat gediagnosticeerd en te vaak nog helemaal niet in beeld van een behandelaar. Bagatelliseren van de eigen problemen komt veel voor: “het valt wel mee” en “iedereen heeft weleens last toch?”. Er is behandeling/verlichting van klachten mogelijk in veel gevallen – gun jezelf die kans! De impact van de klachten op je leven is groot. Het gaat hierbij niet om het percentage stolling dat je hebt, maar om de klachten die je ervaart. Deze kunnen fysiek zijn maar ook de emotionele impact moet niet worden vergeten.

Awareness

Keywords van vandaag zijn “awareness” en informatie over wat normaal is en wanneer je echt aan de bel moet trekken als vrouw. De 7 – 2 – 1 – regel bij menstruatie werd meerdere keren benoemd en biedt een goede houvast: wanneer je langer dan 7 dagen menstrueert, in minder dan 2 uur je maandverband/tampon/cup moet verschonen en/of stolsels verliest ter grootte van een 1 euromuntstuk of groter dan moet je je melden bij een arts.

Dag 2

Vanochtend begon om 9 uur deze nieuwe dag die in het teken stond van Life Cycle. Family planning, ageing, de eerste menstruatie en sexual health stonden deze dag centraal. Van verschillende artsen hebben we een presentatie gehad. Hier kwam vooral naar voren dat vrouwen, naast de gewrichts-, spier- en andere bloedingen die mannen ook hebben, ook te maken kunnen krijgen met zware menstruele bloedingen en bloedingen bij seks.

Voorbereiden op menstruatie 

Tot voor kort was hierover niets bekend. Het is belangrijk om meisjes op een jonge leeftijd goed voor te bereiden op de eerste menstruatie, vooral als ze een stollingsprobleem hebben. Ook intimiteit is een belangrijk onderwerp. Opvoeding is hierbij belangrijk, maar ook social media en eigen interpretatie beïnvloeden hoe je hiermee omgaat. Ook is het belangrijk dat scholen ingelicht worden, zowel de meisjes als de jongens.  Dit om het meisje het gevoel te geven dat ze serieus genomen wordt bij bloedingen. Zo ziet ze zichzelf hopelijk niet in een sociaal isolement verdwijnen.

Ben je toe aan je eerste seksuele ervaring is het belangrijk dat je je eigen lichaam goed hebt leren kennen. Het kan gebeuren dat je tijdens of na de seks gaat bloeden, dit kan voor veel gêne zorgen en schaamte. Openheid naar je partner toe is hierbij heel belangrijk. Dit kan ervoor zorgen dat je minder spanning ervaart tijdens en na de seks wat bloedingen gunstig kan beïnvloeden. 

Family planning

Verder is er gesproken over family planning. Verschillende opties zijn er wat betreft dit onderwerp. Van het niet krijgen van kinderen tot IVF met genetische selectie. Na deze presentaties waren er peer-to-peersessies. Alles wat daarin besproken is is vertrouwelijk en wordt dus verder niet meer besproken. Wel kunnen we zeggen dat er een verschil is tussen de verschillende landen. Van landen waar het super geregeld is tot landen waar nauwelijks iets geregeld is.

De middag stond in het teken van ageing & bloeding disorders. Eigenlijk was dit merendeels een herhaling van de hele ochtend. Er werd iets meer ingegaan op de medische veranderingen en de verschillen tussen mannen en vrouwen. Als kers op de taart kregen we een Portugese film te zien, die specifiek over vrouwen met stollingsstoornissen ging. Vanuit verschillende oogpunten kregen we inzicht in dit onderwerp, dat in Portugal al heel serieus opgepakt is. 

Belangrijkste boodschap is eigenlijk dat de vrouwen nu eindelijk als volwaardig patiënt worden gezien. Dit onderwerp staat nog wat aan het begin, maar het begin is er!

Dag 3

Ook de derde dag kende weer zeer interessante en indrukwekkende onderwerpen waar we graag ons heerlijke hotelbed voor uitkwamen.

Bewust bezig zijn met je mondgezondheid behoeft zeker ook een plaats in een gezonde leefstijl. Opvallend is het dat de mond en dus ook de problemen daarin zoals tandvleesgevoeligheid, bloedingen en klachten van het kaakgewricht apart worden gezien van de rest van het lichaam. Bloedend tandvlees wordt vaak gezien als iets dat erbij hoort maar het is zeker niet normaal en behoeft aandacht. Belangrijk is dat tandartsen en mondhygiënisten op de hoogte zijn van onze (extra) uitdagingen en dat we ons als patiënt laten helpen.

Sessie over vruchtbaarheid

Veel indruk maakte de sessie over vruchtbaarheid. Hierin kwamen zeer persoonlijke verhalen aan bod. Om deze veilig te kunnen delen was dit onderdeel niet online te volgen en ook niet terug te kijken. Een aantal zeer herkenbare verhalen kunt je ook lezen in het boek Bloedmooi. Zoals bij heel veel onderwerpen dit weekend ontbreekt het ook hier aan gegevens en aantallen. Is er een link tussen vruchtbaarheidsproblemen en het hebben van een stollingsstoornis? Alles wijst daarop, maar de echte gegevens ontbreken helaas. Omdat de stollingsstoornissenwereld tot voor kort alleen een echte mannenwereld was, is er weinig onderzoek naar gedaan. Zeer gek eigenlijk als je er goed over nadenkt…

Bloedarmoede

Ijzertekort als gevolg van veel en langdurige bloedingen is en blijft een aandachtspunt. Hevige en/of langdurige menstruaties zijn bekende oorzaken van een ijzer tekort of zelfs bloedarmoede. Symptomen zoals vermoeidheid, zwakte, duizeligheid, migraine, wazig hoofd etc. verminderen echt de kwaliteit van leven. Vrouwen zijn veelal geneigd dit te accepteren als iets wat erbij hoort en zoeken niet zo snel hulp, maar er is iets aan te doen! Devies is: laat het onderzoeken en vraag naar behandelmogelijkheden.

In de afsluiting nam iedereen een moment om na te gaan wat je allemaal mee naar huis neemt. Ik kan zeggen: heel veel! Belangrijkste is: het gaat de goede kant op, maar we zijn er nog niet! Het gaat in kleine stappen maar we moeten vooral de conversatie gaande houden, doorgaan met het verzamelen van informatie, samenwerken en durven uitspreken wat ons bezig houdt. Ook vrouwentopics doen ertoe!

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel