De European Haemophilia Consortium (EHC, waarvan ook de NVHP lid is) geeft extra aandacht aan de problemen die hemofiliepatiënten met een remmer tegenkomen. Zij organiseren een Europees netwerk van ambassadeurs.
Waar lopen de remmerpatiënten in Nederland tegenop? Kan de zorg beter? Is er specifiek lotgenotencontact nodig? Hoe staat het met de informatievoorziening? Zou jij je hiervoor binnen de NVHP (en internationaal) willen inzetten? Dan hoef je dat niet alleen te doen. Joyce van Steenbergen (en haar gezin) is al betrokken.
Wat vragen we: natuurlijk ervaring met een remmer en ideeën ter verbetering. Als patiënt of eventueel als ouder. Het is vooral belangrijk dat je er zin in hebt om vanuit het niets, samen met Joyce, de aandacht voor remmerpatiënten in Nederland vorm te geven. Vanwege het internationale verband is het handig als je je in het Engels kunt redden. Heb je al interesse of wil je eerst Joyce van Steenbergen oriënterend spreken? Neem dan contact op met vrijwilligerscoördinator Marjolein Sparnaay: 06-18250209, m.sparnaay@nvhp.nl.