De Algemene Ledenvergadering en Ledendag op 21 mei in hotel Van der Valk Breukelen was een moment om elkaar weer fysiek te ontmoeten. Naast het officiële gedeelte was er vooral veel ruimte voor lotgenotencontact. Ondanks het feit dat er slechts een select groepje leden aanwezig was, wisten leden elkaar te vinden om ervaringen uit te wisselen.
In de ochtend werd de agenda vastgesteld en was er ruimte voor eventuele vragen over het verslag van de Algemene Ledenvergadering van 13 november 2021. Daarnaast was er ruimte voor statutaire zaken zoals het vaststellen van het algemeen Jaarverslag van 2021 en de begroting voor 2022. ‘’De ALV is weer een mooi moment om elkaar fysiek te ontmoeten’’, opende NVHP-voorzitter Arnoud Plat.
Afscheid Lynnda Pekel
NVHP-voorzitter Arnoud Plat riep bestuurslid Lynnda Pekel ook even naar voren om afscheid van haar te nemen. ‘’Je hebt de lat voor jezelf en de vereniging altijd heel hoog gelegd en vrouwen binnen de vereniging op de kaart gezet.’’ Haar inzet voor de vereniging wordt gewaardeerd.
Nieuw bestuurslid
Ook Robert Jan Voogt werd naar voren gehaald voor zijn officiële benoeming tot bestuurslid. Hij stelde zichzelf voor en neemt de portefeuille Lotgenotencontact van Lynnda over. Robert is zelf ernstige hemofilie A-patient en wil zich inzetten voor de vereniging omdat hij vindt dat de behandeling beter kan en moet. in de komende Faktor stelt hij zich aan je voor. Bestuurslid Kees Gravendeel is tijdens de ALV tot secretaris benoemd.
Interactieve sessie gentherapie
In de middag was er een interactieve sessie over gentherapie bij hemofilie. Aan de hand van vragen werd het onderwerp besproken. Want hoe zou je informatie willen ontvangen rondom zo’n nieuwe behandeling? Wat zijn de eventuele risico’s en/of bijwerkingen? De sessie gaf veel inzicht in de vragen die onder leden leven en wat we hierin als patiëntenvereniging kunnen betekenen.