In de Viva van 12 t/m 18 september 2018 vertelt een patiënte met de ziekte van Von Willebrand tegelijk nuchter én meeslepend over het leven met deze stollingsstoornis, enkele citaten: “Als kind wil je niet anders zijn.” “Ik heb mijn leven zo veel mogelijk op mijn aandoening afgestemd.” “Toch laat ik me niet tegenhouden als ik iets echt wil.”
Dat ook vrouwen een stollingsstoornis kunnen hebben, is veel onbekender dan bij mannen. Ook hemofilie-draagsters krijgen vaak te maken met bloedingsproblemen, alleen al de menstruatie kan voor grote problemen zorgen. Gelukkig komt er (ook internationaal) steeds meer aandacht voor de specifieke stollingsproblemen voor vrouwen.
Op deze site kun je veel informatie vinden en je kan altijd het NVHP-lotgenotencontactteam benaderen (mailen naar nvhp@nvhp.nl of tijdens kantooruren bellen naar 033-2471049). Je wordt dan met een vrouw een contact gebracht die je met-een-half-woord al begrijpt.
- Op de besloten NVHP-Facebookgroep voor vrouwen kun je ook in contact komen met vrouwen die weten wat het is om veel en vaak last van blauwe plekken en bloedingen te hebben.
- Basisinfo op site over vrouwen en bloedstolling
- Brochure Vrouwen en stollingsstoornissen
- Symptomenchecker
- Von Willebrandbrochure
- Von Willebrand huisartsenbrochure
- Draagsters: 110 vragen en antwoorden over draagsterschap
- Boek Bloedmooi, lees er hier dan meer over en klik op de maillink om het gratis te bestellen.
- Wil je testen of jij een probleem hebt met je stolling, dat kan – in het Engels – op deze site.