Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik verloor heel veel bloed”, zegt Annemieke. Toen gingen de alarmbellen af en werd duidelijk dat zij een stollingsstoornis heeft, namelijk de ziekte van Von Willebrand.
De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis, maar toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een grotere kans hebt op bloedingen. Het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen, maar vrouwen hebben vaak last van hevig menstrueel bloedverlies, bloedarmoede en bloedingen na de bevalling. Andere symptomen zijn blauwe plekken, bloedneuzen, (na)bloedingen bij tandheelkundige ingrepen, operaties en na een ongeluk.
Late diagnose
Ondanks haar hevige menstruaties en blauwe plekken kreeg Annemieke de diagnose pas in december 2024. “Nadat mijn baarmoeder werd verwijderd, ben ik doorgestuurd naar de hematoloog.” Na bloedonderzoek volgde al snel de diagnose Von Willebrand. “Als ik terugkijk, heb ik vaak grote bloedingen en complicaties gehad, maar er is nooit ergens een lampje gaan branden. Het is heel fijn dat mijn problemen nu een naam hebben gekregen en dat er een behandeling is.”
De diagnose viel voor Annemieke en haar gezin wel rauw op het dak. “Er is veel op ons afgekomen en we moeten hier echt onze weg in vinden.” Door de diagnose, werd ook haar familie onderzocht. De ziekte van Von Willebrand is erfelijk, maar kan ook spontaan ontstaan. De ouders van Annemieke hebben het gen allebei niet. De zoon van Annemieke heeft het ook niet “maar mijn dochter van 10 wel. Zij heeft de diagnose pas net officieel binnen. Dus het is nog heel vers.”
De diagnose verwerken
Annemieke probeert samen met haar gezin de afgelopen periode te verwerken. Zelf vind zij het soms lastig om aan de bel te trekken bij het behandelcentrum. “Ik voel me dan bezwaard en ben bang dat ik voor niets kom.” Enkele weken geleden heeft zij haar hoofd gestoten. “Normaal ga je dan gewoon verder, maar nu moest ik naar de eerste hulp. Na een scan en een infuus kon ik gelukkig weer naar huis.”
Nu Annemieke de diagnose heeft, vallen er veel puzzelstukjes op zijn plek. Uit angst om door te lekken, draagt zij altijd donkere kleding. “Ondanks mijn baarmoederverwijdering durf ik nog steeds geen lichte kleding te dragen.” Annemieke deelt haar verhaal op Von Willebrand Awareness Day in de hoop dat er meer bekendheid voor de stollingsstoornis komt. “Door een tijdige diagnose kan iemand een hoop ellende bespaard worden.”
Praat erover
Als tip voor andere mensen die net een diagnose hebben gehad, wil Annemieke aanraden om erover te praten. “Voor mij werkt dit heel goed. Zo ontstaat er ook begrip en leren mensen wat een stollingsstoornis is.” Annemieke is ook lid van de NVHP, de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. “Op aanraden van de hematoloog ben ik lid geworden en dat is heel waardevol voor me. Ik leer meer over de ervaringen van anderen en het is fijn om te lezen dat je niet de enige bent.”’
De NVHP
Wil je meer weten over de ziekte van Von Willebrand? Lees dan hier verder. Benieuwd wat de NVHP allemaal doet? Kijk dan hier.