In de Faktor kondigde onze voorzitter al aan dat er bestuurswisselingen zijn binnen de vereniging. Maar omdat de ALV/Ledendag afgelopen november is geannuleerd, worden de wisselingen pas bij de ALV van 17 april 2021 geformaliseerd. Hieronder een overzicht van de actuele situatie. Ook stelt Adinda Diekstra zich voor als ‘bijna-bestuurslid’.
- Jan Schipper (algemeen bestuurslid medische zaken) heeft formeel het bestuur verlaten. Vanwege privéomstandigheden kon hij onvoldoende tijd vrijmaken voor de bestuursfunctie. Jan blijft wel bij de vereniging betrokken als lid van de werkgroep Zorg & Onderzoek. Bij de eerstvolgende ALV nemen we officieel afscheid van Jan;
- Mariëtte Driessens heeft tijdelijk de portefeuille van Jan waargenomen, van juli tot november 2020. Mariëtte was én blijft nauw bij de NVHP betrokken als voorzitter van de werkgroep Zorg & Onderzoek;
- Stephan Meijer (algemeen bestuurslid communicatie, belangenbehartiging) heeft inmiddels binnen het bestuur de portefeuille medische zaken overgenomen;
- Adinda Diekstra is lid geworden van het bestuur en stelt zich hieronder vast kort voor. Statutair krijgt zij de positie van aspirant-lid en kan ze zelfstandig geen beslissingen nemen totdat de ALV haar formeel benoemt. Adinda neemt de portefeuille communicatie van Stephan over en is daarnaast lid van de werkgroep Bekostiging.
Het bestuur is blij dat met bovenstaande wisselingen alle bestuurstaken weer ingevuld zijn!
Adinda Diekstra stelt zich voor
En dan ben je ineens ‘bijna-bestuurslid’ van de NVHP! Vele kennen mij misschien niet. Toch ben ik mijn hele leven al lid van de NVHP, echter nooit een actief lid. Wel hebben zowel mijn ouders als ik in mijn jeugd enorm veel steun en hulp gehad van de NVHP. Nu ben ik op een punt gekomen in mijn leven dat ik wat terug wil doen aan de vereniging, maar ook de ambitie heb om de maatschappij meer kennis bij te brengen over het bestaan van stollingsafwijkingen.
Ik ben 35 jaar en woonachtig in Druten, midden in het land van Maas en Waal. Ik heb 2 jonge kindjes (een dochter van 1, en een zoontje van 3,5), speel graag piano en ben opgeleid als laboratoriumanalist. 12,5 jaar ben ik werkzaam geweest bij het Radboudumc als onderzoeker en projectleider. Intussen ben ik werkzaam bij de HAN (Hogeschool Arnhem en Nijmegen) waar ik programmaleider ben van alle post-hbo opleidingen aan de Academie Toegepaste Biowetenschappen en Chemie.
Ik heb FVII-deficiëntie en maak helemaal geen F7 eiwit aan. Dit is ontdekt toen ik ongeveer 4 jaar oud was. In mijn beginjaren kreeg ik plasmaproduct en geen profylaxe en ik was in mijn basisschooljaren echt een ‘patiënt’. Veel bloedingen, frequent op krukken lopen en ik ging ziekenhuis in en uit. Sinds +/-15 jaar gebruik ik Eptacog alfa (NovoSeven®), spuit profylactisch en ben echt geen ‘patiënt’ meer te noemen en zo voel ik me ook absoluut niet. Hiermee schets ik het grote verschil tussen de oude en nieuwe generatie. Ik hoop dan ook van harte dat de kinderen en jongeren van nu, zich geen patiënt moeten en hoeven voelen. Als Vereeniging kunnen we aan dat gevoel absoluut bijdragen.