Op Wereldhemofiliedag presenteert de NVHP in samenwerking met Ingeborg Kuys en Takeda het boek: Bloedlijn ‘hemofilie in de hoofdrol’. In de video hieronder vertellen auteur Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus Wijfjes over het boek Bloedlijn; een prachtig en aangrijpend boek dat door Ingeborg is geschreven en een vervolg is op het boek Bloedmooi.
In het boek Bloedlijn worden de levensverhalen van acht hemofiliepatiënten en families verteld. In een reeks van 3 filmpjes wordt een aantal verhalen uit het boek uitgelicht. In de introductievideo delen Ingeborg en Guus een aantal voorbeelden uit het boek waaruit blijkt hoeveel impact deze stollingsstoornis op het leven van patiënten en de mensen in hun omgeving kan hebben.
Het levensverhaal van Ico Basic
In dit filmpje zien we Ico Basic die zijn aangrijpende levensverhaal verteld. Ico is geboren in Bosnië en als kind opgegroeid in een tijd waarin de zorg zeer primitief was. Hij wordt al jarenlang behandeld door prof. Dr. Karina Meijer uit het UMCG, die over de behandelontwikkelingen en haar relatie met Ico praat. Mooi om de dankbaarheid, strijdvaardigheid en positiviteit te zien, ondanks het heftige leven van Ico.
Henk Klein Teesink: een indrukwekkend verhaal
Bekijk het indrukwekkende verhaal van Henk Klein Teeselink. Ondanks de onbekendheid van de ziekte werd er in het gezin Klein Teeselink gewoon over de ziekte gesproken. Wel wordt duidelijk wat hemofilie voor impact heeft op het leven van Henk en zijn familie. Later komt Henk erachter dat zijn ziekte toch ook veel impact heeft op andere leden uit het gezin en dat is confronterend. Ook bij Henk zie je positiviteit, levenslust en doorzettingsvermogen, ondanks een leven vol met tegenslagen en ziekenhuisopnames.
Bestel het boek
Interesse in het boek? Bestel het boek door te mailen naar nvhp@nvhp.nl. Het boek is gratis beschikbaar voor NVHP-leden met dank aan Takeda Nederland B.V. Dit geldt zolang de voorraad strekt. Liever lezen op je e-reader? Dan kan je hier het e-book downloaden.