De Verenigde Naties hebben de eerste resolutie ooit aangenomen om de zichtbaarheid van ruim 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te vergroten. Hemofilie en andere stollingsstoornissen vallen hier ook onder. Een mijlpaal die kan leiden tot gezondheidsgelijkheid en het versterken van de zorg. De resolutie richt zich op het belang van non-discriminatie en bevordert de belangrijkste pijlers van de VN-doelstellingen voor duurzame ontwikkeling. Denk daarbij aan toegang tot onderwijs en werk, armoedebestrijding, bestrijding van genderongelijkheid en ondersteuning van participatie in de samenleving.
De resolutie is aangenomen doordat een groep mensen met een zeldzame ziekte actie heeft gevoerd voor deze erkenning. Onder meer Rare Diseases International (RDI), EURORDIS, the National Organization for Rare Disorders (NORD) en het NGO Comité voor zeldzame ziektes streden voor deze erkenning. Het is de eerste resolutie die is aangenomen door alle 193 VN-lidstaten op het gebied van specifieke uitdagingen van personen en families die leven met een zeldzame ziekte. Het is daarmee niet alleen een stukje erkenning, maar ook een verbindende factor voor de wereldwijde gemeenschap van mensen met een zeldzame ziekte.
Inclusief
Naar verwachting zal de resolutie leiden tot de ontwikkeling van nieuwe plannen en strategieën op dit gebied. Zowel nationaal als internationaal. “Het aanpakken van de specifieke uitdagingen waarmee mensen met een zeldzame ziekte worden geconfronteerd, is een noodzakelijke stap om deze kwetsbare doelgroep zichtbaar te maken en bij te dragen aan de VN-doelstellingen van de VN-agenda van 2030”, zei Flaminia Macchia, uitvoerend directeur van Rare Diseases International als reactie op de resolutie. “Het geeft een duidelijk signaal af dat niemand wordt achtergesteld door de VN.”
De kerntaken van de resolutie zijn als volgt:
- Inclusie en deelname in de samenleving van mensen en hun families die leven met een zeldzame ziekte.
- Zorg en gelijke toegang tot gezondheidsdiensten zonder financiële moeilijkheden
- Bevordering van nationale strategieën en acties
- Zeldzame ziekten integreren in VN-agentschappen, programma’s en prioriteiten
- Regelmatig publiceren van VN-rapporten om de voortgang over de uitvoering van de resolutie te controleren
De resolutie is hier te lezen.