Mannen met hemofilie kunnen gemakkelijk een gewrichtsbloeding oplopen, vooral in de knieën, enkels en ellebogen. Zo’n bloeding is erg pijnlijk. Ook zorgt bloed in de gewrichten voor schade in de gewrichten op de langere termijn waardoor bijvoorbeeld het sporten moeilijk gaat. Deze gewrichtsschade wordt hemofilie artropathie genoemd. Om deze schade te voorkomen gebruiken veel hemofilie patiënten tegenwoordig uit voorzorg meerdere keren per week stollingsfactor.
Bij de ziekte van von Willebrand (vWZ) kunnen gewrichtsbloedingen ook voorkomen, dit is alleen veel minder bekend. Bij de ernstigste vorm van vWZ (type 3 vWZ) komt dit zelfs in tot wel 70% van de patiënten voor. Maar ook bij de iets mildere vormen van vWZ zijn gewrichtsbloedingen niet zeldzaam. Het is dan ook vreemd dat er nog haast geen onderzoek is gedaan naar gewrichtsschade door bloedingen bij vWZ. Hoog tijd dus om daar verandering in te brengen.
In Nederland loopt sinds 2007 het ‘Willebrand in Nederland’ onderzoek (WiN) waarin tot eind 2009 meer dan 800 mensen met vWZ een uitgebreide vragenlijst hebben ingevuld. Misschien heeft u daar zelf ook wel aan deelgenomen. Ruim 80 patiënten hebben in deze lijst ook aangegeven dat ze ooit behandeld zijn met stollingsfactor of DDAVP (minrin) voor een gewrichtsbloeding.
Vanuit de van Creveldkliniek in Utrecht wordt binnenkort in samenwerking met het Erasmus MC in Rotterdam een nieuw onderzoek gestart om de gewrichtsschade bij vWZ in kaart te brengen: de Willebrand artropathie studie (WAS). De gewrichten worden dan zorgvuldig door een gespecialiseerde fysiotherapeut (Piet de Klein) van de van Creveldkliniek onderzocht en daarnaast zullen er een paar korte vragenlijsten worden afgenomen over de invloed van eventuele gewrichtschade op het dagelijkse leven. Zo willen we meer te weten komen over de gevolgen van gewrichtsbloedingen bij vWZ, omdat we hiermee in de toekomst gewrichtsschade zoveel mogelijk hopen te kunnen voorkomen.
In eerste instantie zullen de mensen die in de WiN studie hebben aangegeven ooit behandeld te zijn voor een gewrichtsbloeding gevraagd worden om mee te doen met de WAS. Maar waarschijnlijk kunnen ook mensen met vWZ die niet hebben deelgenomen aan de WiN studie en wel behandeling hebben gehad voor een of meerdere gewrichtsbloedingen, meedoen. Daarnaast kunnen mensen met vWZ die nooit een gewrichtsbloeding hebben gehad ook meedoen in de controlegroep. Daarvoor is het nodig dat leeftijd en stollingsfactorgehalte ongeveer hetzelfde zijn als bij de vWZ patiënten met gewrichtsbloedingen. Het is dus mogelijk dat u in de komende maanden benaderd zult worden voor deelname aan dit onderzoek. Uiteraard kunt u zichzelf er ook voor opgeven of de patiënteninformatie opvragen via vck-secretariaat@umcutrecht.nl of win@erasmusmc.nl.
De eerste resultaten van de WAS studie worden eind 2013 verwacht en zullen u tegen die tijd opnieuw via deze prikpost bereiken.
Karin van Galen en Evelien Mauser
Yvonne Sanders en Frank Leebeek