Dan is dit iets voor jou! In Barretstown, Ierland wordt door de EHC de 4e Inhibitor Summit georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken hebben (gehad) met een remmer. De volgende meeting is op 28 november t/m 1 december 2019. Joyce van Steenbergen is de laatste keer geweest en vertelt je er graag van alles over!
Het doel hiervan is om deze kleine groep patiënten te voorzien van informatie en hen in de gelegenheid te stellen in contact te komen met lotgenoten uit heel Europa. Ieder jaar is er een supergaaf en interessant programma voor het hele gezin: kinderen en volwassenen: deels gezamenlijk en deels apart.
Ga je mee?
Heb je te maken met een remmer en wil je komend jaar deelnemen aan deze Summit meld je dan aan bij de NVHP. De nieuwe datum is 28 november t/m 1 december 2019.
Vertaler
Als begrip van de Engelse taal een probleem is, dan kan er vanuit Nederland iemand met je meereizen voor je kind(eren) en evt. voor jezelf om te vertalen. Voor de ervaring moet je er gewoon zijn, de taal speelt dan een kleinere rol dan je denkt!
Documentaire
Om een indruk te krijgen kun je de documentaire ‘Inhibitor Stories’ bekijken die is opgenomen tijdens de eerste Summit in 2016. Op Youtube te zien via de link: https://youtu.be/3nZ8pLZS5SE
Barretstown, de locatie
De EHC Inhibitor Summit vindt plaats in Barretstown, Ierland. Dit is een faciliteit opgericht door de Amerikaanse acteur Paul Newman als een plek ontworpen voor kinderen die leven met een ernstige ziekte en hun gezinnen. Het biedt medische en verpleegkundige zorg op het terrein zelf en volledige toegang voor personen met een lichamelijke beperking in het hele pand. Maar wat nog belangrijker is, het biedt op maat gemaakte activiteiten waaraan alle kinderen en volwassenen met een ernstige ziekte / beperking kunnen deelnemen, en uitstekend en ervaren ondersteunend personeel ter plekke.
Wil je meer informatie?
Joyce vertelt je er graag over! Stuur een mail naar nvhp@nvhp.nl en wij zorgen dat je mail bij Joyce terecht komt en jullie het er over kunnen hebben.