De NVHP organiseerde op 18 januari een webinar ethiek bij gentherapie voor hemofilie. Onder andere de behoefte aan autonomie, de afweging tussen de risico’s en de voordelen en de onzekerheden eromheen kwamen aan bod. Ook ‘de belofte van genezing’ kwam ter sprake. Want wat houdt genezing van hemofilie eigenlijk in? De presentatie is hieronder terug te kijken.
Lieke Baas, van de afdeling Bioethics & Health Humanities – UMC Utrecht, gaf de presentatie over dit onderwerp. Zij is PhD binnen het SYMPHONY-consortium, het vijfjarige onderzoeksproject waarin diverse vraagstukken rondom stollingsstoornissen worden onderzocht waar de NVHP ook nauw bij betrokken is.
Na afloop van de webinar was er ruimte om vragen te stellen. In verband met de privacy van onze leden is enkel de presentatie terug te zien.