Nieuws

Korting voor leden op het boek: ‘wat wij nog niet wisten’

12-12-2022 | Nieuws

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten mensen met hemofilie overleden. Ter herinnering hieraan verscheen in november het herinneringsboek ‘Wat wij nog niet wisten’. Annemarie de Knecht – van Eekelen, Henk Koetsveld en Cees Smit hebben hierin de verhalen opgetekend van mensen met hemofilie of hun naasten die aids of hepatitis C hebben gekregen of daaraan zijn overleden. NVHP-leden kunnen het boek met korting bestellen en betalen slechts 15 euro, inclusief verzendkosten. 

Op de ALV in november is het boek gepresenteerd en was er de ruimte om ervaringen uit te wisselen. De eerste exemplaren van het herdenkingsboek zijn op deze bijeenkomst uitgereikt aan Aad van IJperen als nabestaande van een broer die aan aids is overleden en aan Ernest Briët, die de beginperiode van aids heeft meegemaakt als hemofiliebehandelaar en als voorzitter van de vereniging van hemofiliebehandelaren. Zij geven hieronder hun eerste reactie op het boek. Naast hen ontving Kees Gravendeel, secretaris van de NVHP, een eerste exemplaar.

Over het boek

Het is dit jaar veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten van Amerika mensen met hemofilie waren overleden. In 1983 werd het virus (hiv) geïdentificeerd dat de ziekte aids veroorzaakt. Hiv kan worden overgedragen door bloed en bloedproducten. Mensen met hemofilie konden besmet raken met hiv door gebruik van stollingsproducten die bereid waren uit bloedplasma. Het bloedplasma was bovendien vaak besmet met een ander virus dat hepatitis veroorzaakt, dit virus werd in 1989 gevonden en heet hepatitis c.

De verhalen van de mensen die wij voor dit boekje hebben geïnterviewd geven een representatief beeld van wat er in de Nederlandse hemofiliegemeenschap is gebeurd sinds de hiv- en hepatitis c-besmettingen in de jaren tachtig. Mensen met hemofilie en hun naasten hebben er vaak in eenzaamheid mee moeten leven. Er bestond en bestaat nog steeds een taboe op deze besmettingen.

Misschien kan de actualiteit van covid-19 bijdragen aan het begrip van hoe het is gegaan met mensen met hemofilie die een virusbesmetting opliepen door de behandeling met stollingsproducten. De producten die juist bedoeld waren om hen een gewoon leven te geven.

Nu veertig jaar later is de kennis over virusinfecties veel groter dan destijds, maar dat betekent niet dat pandemieën de wereld uit zijn. Het is van belang om slachtoffers op passende wijze schadeloos te stellen. Daarvoor doen wij in deze bundel enkele aanbevelingen.

Boek bestellen? 

Het boek ‘Wat wij nog niet wisten’ is te bestellen bij Academische Uitgeverij Eburon of bij de eigen boekhandel. NVHP-leden betalen met de code ‘NVHP2022’ 15 euro, inclusief verzendkosten.

Voor wie meer wil weten over de achtergronden van de aids en hepatitis C-besmettingen bij hemofilie, zie het boek ‘Overleven met Hemofilie, een reis door de wereld van de gezondheidszorg’ van Cees Smit dat eveneens is uitgegeven bij Academische Uitgeverij Eburon.