Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. De NVHP ondertekende daarom het manifest van D66 na een oproep van de VSOP (koepel voor patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten).
Het manifest is tijdens het VWS-Commissiedebat ‘Hulp- en geneesmiddelenbeleid’ overhandigd aan minister Pia Dijkstra voor Medische Zorg. “We zijn erg blij met haar toezegging aan de Kamer dat er gewerkt gaat worden aan een nationale strategie voor zeldzame aandoeningen”, aldus de VSOP.
Het manifest is een initiatief van D66 en 92 zorgorganisaties. Het benadrukt de noodzaak van een nationale strategie en een Europees actieplan voor zeldzame aandoeningen. Per land zijn er relatief kleine groepen patiënten om behandelingen voor te ontwikkelen. Daarom moet deze aanpak Europees worden versterkt. Door dit Europees te doen, kan op een grotere schaal kennis worden gedeeld, onderzoek worden gedaan en geneesmiddelen worden ontwikkeld.
Het volledige manifest is hier te lezen.
Op de foto van links naar rechts: Wieke Paulusma (D66), minister Pia Dijkstra en dr. Cor Oosterwijk (directeur VSOP)