Vier samenwerkende organisaties hebben nieuwe internationale richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling van de ziekte Von Willebrand. De richtlijnen bieden behandelaren houvast en hebben als doel de diagnose en zorg voor mensen met Von Willebrand wereldwijd te verbeteren. De richtlijnen zijn een initiatief van de World Federation of Hemophilia (WFH), de Amerikaanse vereniging (ASH) en de internationale (ISTH) en nationale (NHF) organisatie voor hemofilie.
De NVHP-werkgroep Von Willebrand heeft input geleverd tijdens de ontwikkeling van deze richtlijnen. NVHP-bestuurslid en werkgroeplid Manon Degenaar is daarnaast aangesloten bij het European Heamophilia Consortium (EHC). De Europese werkgroep heeft feedback mogen geven op de richtlijnen. Ook zijn we als vereniging agendalid van de Von Willebrand werkgroep binnen de WFH en op deze manier betrokken geweest.
De richtlijnen zijn opgesteld in samenwerking met Von Willebrand experts over de hele wereld. Denk daarbij aan hematologen, verloskundigen, gynaecologen, internisten, tandartsen maar ook ervaringsdeskundigen. De richtlijnen bieden behandelaren houvast bij de diagnose en behandeling van Von Willebrand. Inhoudelijk wordt er advies gegeven over profylactische behandeling, grote en kleine operaties, hevig menstrueel bloedverlies bij vrouwen maar ook over het testen van de Von Willebrandfactor.
Meer weten? Klik op ‘diagnose’ of ‘behandeling’ voor de specifieke richtlijnen.
De WFH organiseert ook een gratis webinar op 25 februari over deze richtlijnen. Je kan je hier inschrijven.