In de Faktor Lente 2024 editie was te lezen dat er verschillende nieuwe behandelingen voor hemofilie in aantocht zijn, waarvan de werking en ook de toediening anders is dan de normale therapie met stollingsfactor. De NVHP doet daarom een onderzoek onder leden (12 jaar en ouder) met hemofilie A en B die profylaxe gebruiken, om te horen wat zij het meest belangrijk vinden in de keuze voor een behandeling.
In dit zgn. ‘patiënt preferentie’ onderzoek wordt gevraagd om (anoniem) de redenen (voorkeuren) aan te geven om voor een bepaalde behandeling te kiezen, of wat juist de hindernissen zijn? Het onderzoek draagt bij aan een kerntaak van de NVHP, namelijk algemene belangenbehartiging voor het verkrijgen van toegang tot producten.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door een marktonderzoeksbureau in samenwerking met de NVHP en wordt gesponsord door een farmaceutisch bedrijf. De NVHP was betrokken bij het opstellen en testen van de vragenlijst. De resultaten worden gepubliceerd om de mening van mensen die profylaxe gebruiken bekend te maken.
Hoe kun je meedoen?
NVHP leden van 12 jaar en ouder die in de doelgroep vallen, worden vanaf 15 april via e-mail uitgenodigd om mee te doen. Voor deelname wordt een vergoeding van 20,- euro aangeboden in de vorm van een online VVV bon. Deelnemers kunnen er ook voor kiezen om dit bedrag aan de NVHP te doneren.
Val je in de doelgroep maar heb je tussen 15 en 30 april geen e-mail gekregen? Mail dan naar nvhp@nvhp.nl om te laten weten dat je ook aan het onderzoek mee wilt doen, maar check eerst of de uitnodiging in je ‘ongewenste e-mail’ terecht is gekomen.