Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en verbeterde vragenlijsten testen voor mensen met een aangeboren stollingsstoornis. “We horen regelmatig dat het veel tijd kost om vragenlijsten in te vullen. Om de vragenlijsten te verkorten en te verbeteren zijn kortere digitale PROMIS vragenlijsten gemaakt.” Onderstaande video maakt duidelijk hoe dit werkt.
Voordat de nieuwe digitale vragenlijsten gebruikt kunnen worden, moet vastgesteld worden of deze bij alle stollingsstoornissen een betrouwbaar beeld geven van hoe het met iemand gaat. Binnenkort wordt vanuit drie van de zes in SYMPHONY participerende hemofiliebehandelcentra hiermee een start gemaakt. Het gaat om de Van Creveldkliniek, het Amsterdam UMC en het Erasmus MC.
Stap 1 van dit project start in januari voor volwassenen met hemofilie, waarbij de nieuwe vragenlijsten worden vergeleken met de HiN-6 vragenlijsten. Wanneer je daarvoor in aanmerking komt, ontvang je een e-mail. Later volgt dit voor kinderen met hemofilie en kinderen en volwassenen met andere stollingsstoornissen.
Voor meer informatie kun je contact opnemen met de onderzoekers Isolde Kuijlaars (i.a.r.kuijlaars-2@umcutrecht.nl, Van Creveldkliniek), Jelmer Muis (j.j.muis@amsterdamumc.nl, Amsterdam UMC) en Shannon van Hoorn (e.vanhoorn@erasmusmc.nl, Erasmus MC).
Meer informatie
Het Nederlandse SYMPHONY onderzoeksconsortium wil meerdere vraagstukken oplossen rondom diverse bloedstollingsstoornissen. In het onderzoek worden stoornissen zoals hemofilie A en B, Von Willebrand, bloedplaatjesstoornissen, zeldzame stollingsfactor deficiënties en bloedingsneiging zonder aangetoonde oorzaak meegenomen. Het onderzoeksconsortium ontving een grote subsidie van maar liefst 4.1 miljoen euro van de NWO-Nationale Wetenschapsagenda (NWA).