Doe je mee aan een interview-onderzoek over ethische aspecten van gentherapie voor ernstige hemofilie?
Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar gentherapie als mogelijke behandeling voor hemofilie. Gentherapie is nu nog niet goedgekeurd als behandeling, maar er wordt verwacht dat dit in de loop van de komende jaren wel gaat gebeuren. Nieuwe behandelingen roepen vaak ethische vragen op. In dit onderzoek willen wij graag inzicht krijgen in die ethische aspecten. Daarom gaan we in gesprek met veel verschillende betrokkenen, zoals patiënten!
Dit onderzoek is onderdeel van het landelijke Symphony onderzoek.
Wat houdt het in?
We nodigen je uit voor een interview van ongeveer 1 uur over jouw mening over gentherapie. Het interview vindt plaats op een locatie die jij prettig vindt, bijvoorbeeld bij jouw thuis. Het interview kan ook online plaatsvinden via videobellen.
Wie zoeken we?
Gentherapie wordt alleen onderzocht als mogelijke behandeling voor ernstige hemofilie. Daarom richt dit onderzoek zich ook alleen op ernstige hemofilie. We zijn daarom op zoek naar mensen met ernstige hemofilie A of B en naar ouders van kinderen met ernstige hemofilie A of B.
We zijn op zoek naar veel verschillende meningen! Je hoeft niet te weten hoe gentherapie werkt. We kunnen je tijdens het interview altijd nog wat uitleggen. Ook maakt het niet uit of jij zelf wel of juist geen gentherapie zou willen, of als je dat (nog) niet weet.
Meedoen?
Als je wilt meedoen aan dit onderzoek, kun je dit op 2 manieren laten weten. Je kunt een mail sturen naar l.baas-3@umcutrecht.nl of bellen naar 06-31118176. Ook als je vragen heeft, mag je deze natuurlijk altijd stellen.
Hartelijke groet,
Lieke Baas
Onderzoeker medische ethiek UMC Utrecht
