Manon Degenaar (bestuurslid van de NVHP) en Renate Wijnen-Brouwer spraken in een podcast over Von Willbrand over hun stollingsstoornis. Von Willebrand wordt, net als sommige andere stollingsstoornissen, vaak lastig herkend en erkend. Dat terwijl de ziekte een grote invloed kan hebben op de kwaliteit van leven van mensen.
Manon en Renate gaan in gesprek met Maarten le Fevre van Deci Medical Partners. Renate heeft, net als haar dochter Nora, Von Willebrand type 1. Nora heeft last van verschillende klachten zoals keel- en neusbloedingen, maar het duurde lange tijd voordat zij gehoord werd. Renate praat onder meer over de emotionele en psychosociale gevolgen.
Daarnaast hebben Manon en Maarten het over de onderdiagnose bij de ziekte van Von Willebrand en het belang van een snelle en adequate diagnose. Wil je de 25-minuten durende podcast beluisteren en meer (ervarings)verhalen lezen over Von Willebrand? Kijk dan op deze pagina over Von Willebrand op de website Mijn Gezondsheidsgids.