De Samen Beslissen Tool is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl en passende behandelopties. Samen met je behandelteam kan je zo een doordachte keuze maken. Je kunt de tool op je smartphone, tablet of computer gebruiken. Je krijgt een reeks vragen, video’s en informatiebladen te zien over de verschillende behandelklassen.
Gedeelde besluitvorming is het proces waarbij je samen met je behandelteam beslissingen neemt over jouw behandeling. Samen een beslissing maken over jouw behandeling is erg belangrijk. Zeker in een tijd waarin er nieuwe producten beschikbaar komen. Daarom is deze tool gemaakt door de Wereldorganisatie (WFH). De tool werd op 1 augustus 2023 gelanceerd als de Shared Decision Making (SDM) tool. Dankzij de NVHP is de tool nu ook beschikbaar in het Nederlands via deze link.
Hoe werkt de tool?
De WFH-tool voor gedeelde besluitvorming is een interactief systeem dat helpt bij het maken van beslissingen voor mensen met hemofilie met profylactische behandeling en/of hun verzorgers. De tool is bedoeld voor mensen van achttien jaar en ouder. Je krijgt een reeks vragen, video’s en informatiebladen te zien over vier verschillende behandelklassen, namelijk:
- Stollingsfactortherapie met standaard en verlengde halfwaardetijd
- Gentherapie
- Bi-specifieke antilichaamtherapie
- Evenwicht aanpassende therapie
Aan de hand van je keuzes krijg je een persoonlijke tabel om de behandelopties te vergelijken. Je kunt jouw antwoorden op de vragen ook downloaden en je daarmee goed voorbereiden op het gesprek met je behandelteam.
Denk goed na over je behandelkeuzes
Met behulp van deze tool en de gesprekken met je behandelteam, kun je beter beslissen om door te gaan met de behandeling die je nu hebt, deze aan te passen, over te stappen op een nieuwe behandeling of meer te weten te komen over jouw opties. De tool wordt twee keer per jaar bijgewerkt, zodat gebruikers altijd toegang hebben tot de meest actuele informatie.
Informatie over keuzes bij nieuwe behandelingen
De NVHP zal op verschillende manieren aandacht besteden aan de tool. Ook voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden, zoals migranten of mensen met een lage opleiding, zullen we in de toekomst informatie bieden over mogelijke keuzes in de behandeling.