Nieuws

Vier Zeldzameziektendag met mensen over de hele wereld

28-02-2022 | Nieuws

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. Het NGO-comité voor zeldzame ziekten, de Ågrenska foundation in Zweden en EURORDIS (Europese organisatie) organiseren een evenement met als thema: ‘Rare Diseases: A Global Priority for Equity’. De dag is ook online te volgen. Aanmelden kan hier

Tijdens het evenement in de World Expo in Dubai wordt er stilgestaan bij de goedkeuring van de allereerste VN-resolutie. De resolutie richt zich op het aanpakken van de uitdagingen van personen die leven met een zeldzame ziekte (en hun families) en heeft als doel om de zichtbaarheid van ruim 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te vergroten. Meer daarover lees je hier.

Tijdens het ochtendprogramma wordt er stilgestaan bij de impact van de resolutie en spreken verschillende bekendheden, ministers van volksgezondheid en het UN Resolution team. Daarnaast ligt de focus tijdens deze dag ook op de toekomst van (de behandeling en zorg voor mensen met) zeldzame ziekten in Afrika en laag- en midden inkomenslanden. Als afsluiting van het programma wordt er tijdens de avond een moment genomen om digitaal met mensen over de hele wereld Zeldzameziektendag te vieren. 

Het volledige programma is hier te vinden.