Als vereniging horen wij graag welke onderwerpen of problemen er leven binnen onze doelgroepen zodat wij daar ons beleid en activiteiten op kunnen afstemmen. In de vroege ochtend van 11 januari kwam een zeer petit comité in Breukelen bij elkaar om samen met bestuurslid Manon Degenaar-Dujardin, zelf patiënt en moeder van 2 jongens met Von willebrand, te praten over de ziekte van Von Willebrand.
Een 15-tal mensen hadden gereageerd op de oproep om bij elkaar te komen. Het was erg waardevol dat een groot aantal zaken belicht konden werden tijdens de brainstorm. Veel dank aan de aanwezigen!
Onderwerpen
De onderwerpen die aan bod kwamen:
- Waar lopen mensen met Von Willebrand tegenaan in het dagelijks leven? Welke bloedingen staan voorop? En is dit verschillend per leeftijd, sekse en type Von Willebrand?
- Zijn er levensmomenten die een extra uitdaging bieden? (menstruatie, op kamers gaan, reizen etc.)
- Wat kan de NVHP voor de doelgroep betekenen?
- Is er voldoende informatie beschikbaar? Zowel vanuit de NVHP als de behandelcentra?
- Is de informatie goed te begrijpen? Of bijvoorbeeld te medisch?
- Wordt er deelgenomen aan lopend onderzoek?
- Hoe gaan je partner, het gezin, familie, vrienden om met je stollingsstoornis?
- Welke behandeling ontvang je?
- Zijn er levensmomenten die extra aandacht vragen voor je stollingsstoornis? Bijvoorbeeld de overgang of het begin van de menstruatie?
- Wat is de impact op verzekeringen?
Ideeën of vragen?
Mocht je na het lezen van deze tekst informatie willen geven, of heb je ideeën of vragen dan hoor ik graag van je!
Neem contact op
Op basis van de input van de brainstorm, en mogelijk aanvullende input, overwegen we namelijk later dit jaar een activiteit te organiseren die is afgestemd op de behoefte van de doelgroep. Heb je naar aanleiding van dit bericht interesse om actief een bijdrage te leveren voor deze doelgroep en bijvoorbeeld lid te worden van de Von Willebrand werkgroep neem dan contact op met Manon Degenaar via m.degenaar@nvhp.nl o.v.v. Von Willebrand.