Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is ‘access for all: Prevention of bleeds as the global standard of care’’, oftewel, ‘toegang voor iedereen: het voorkomen van bloedingen als zorgstandaard”.
Access for all
Door het bewustzijn over deze ziektes te vergroten en onder de aandacht te brengen, kunnen we pleiten voor een betere toegang tot de zorg, met de nadruk op betere controle en preventie van bloedingen.
Bloedingen voorkomen
In Nederland is een profylaxtische behandeling voor mensen met (ernstige en ernstig-matige) hemofilie de standaard. Bij andere stollingsstoornissen (en ook bij vrouwen met hemofilie) lijkt dit in de praktijk nog minder gebruikelijk. De NVHP heeft zich de jaren flink ingezet om de zorg voor vrouwen te verbeteren. Ook andere stollingsstoornissen, buiten hemofilie, vallen binnen ons aandachtsgebied. Zo is er ook een werkgroep voor de ziekte van Von Willebrand die pleit voor een sneller diagnosepad voor mensen met deze stollingsstoornis.
Wat kan jij doen?
De NVHP wendt zich op 17 april tot de media om aandacht te vragen voor deze dag. Wil jij ook aandacht vragen voor hemofilie en andere stollingsstoornissen? Dat kan op verschillende manieren.
Acties waar je aan mee kan doen:
– #WorldHemophiliaDay #Wereldhemofiliedag #WHD2023 gebruiken in je post.
– Deel de berichten van de NVHP over Wereldhemofiliedag op 17 april. Dit kan via sociale media zoals Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram.
– Deel jouw verhaal of dat van iemand met een stollingsstoornis in je omgeving of op social media. Je kan ook deze hashtags gebruiken in je post: #WorldHemophiliaDay #Wereldhemofiliedag #WHD2023.
World Haemophilia Day
Wereldhemofiliedag is een initatief van de internationale organisatie: de WFH. De dag wordt sinds 1989 gevierd, de datum is de geboortedag van WFH-oprichter Frank Snabel.