Op zaterdag 12 oktober 2019 is het de dag van de Zeer Zeldzame stollingsstoornissen. We hebben deze bijzondere dag in Diergaarde Blijdorp (Rotterdam) georganiseerd. Deze bijeenkomst begint om 10:00 uur en duurt tot circa 13:45 uur, waarna het iedereen vrij staat de dieren in het park te bekijken en gezamenlijk ervaringen te delen.
Hoe zeldzaam kun je het hebben?
Stollingsstoornissen zoals Hemofilie A en B zijn zeldzaam, maar er zijn nog zeldzamere stollingsstoornissen: de Ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier Syndroom, Factor I-deficiëntie, Factor II-deficiëntie, Factor V-deficiëntie, Factor VII-deficiëntie, Factor X-deficiëntie, Factor XI-deficiëntie, Factor XII-deficiëntie en Factor XIII-deficiëntie. En speciaal voor die zeer zeldzame stoornissen is er op 12 oktober een bijeenkomst. Hierin kunnen we informatie uitwisselen, elkaar ontmoeten en worden we bijgepraat vanuit de onderzoekswereld: Trombocytemie in Nederland (TiN) en Rare Bleeding disorders in Netherlands (RBiN).
Gezelligheid en lotgenotencontact
We beginnen de dag met een kopje koffie, thee en met wat lekkers. Daarna volgt een aantal lezingen. Daarna gebruiken we met elkaar een heerlijke lunch. Na de lunch heeft iedereen de mogelijkheid om de dierentuin op eigen gelegenheid te verkennen. Deze dag staat in het teken van elkaar ontmoeten, ervaringen delen en gezelligheid. Zo vaak zijn we namelijk niet bij elkaar.
Aanmelden
Lees je dit en wil je er bij zijn, meld je dan aan door het formulier in te vullen. Wil je iets vragen? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl.
Het mooie is dat als je hier bent, je herkenning ervaart: je hebt aan één woord genoeg, want iedereen zit ongeveer in hetzelfde schuitje.