NVHP-vrijwilligers Ilmar Kruis (Werkgroep Zorg & Onderzoek) en Julian Wigny (werkgroep Jongeren) bezoeken deze week het WFH Congres, het congres van de internationale organisatie voor mensen met een stollingsstoornis. Hieronder lees je een aantal verslagen van Ilmar tijdens de conferentie. 

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder gebruikers, het aantal vrouwelijke deelnemers en het aantal geregistreerde bloedingen per jaar. Ben je benieuwd naar specifieke cijfers? Download dan het jaarrapport via de website van Stichting HemoNED

The European organization (EHC) for people with bleeding disorders collected information for people who are leaving Ukraine due to the ongoing armed conflict. The NVHP collected the most important information for Ukrainian refugees who want to travel to the Netherlands.

Tussen de Oekraïners die de oorlog ontvluchten, bevinden zich ook mensen met een stollingsstoornis. Veel vluchtelingen worden opgevangen in omliggende landen zoals Polen, Hongarije en Oekraïne maar ook in Nederland. Voor vluchtelingen met een stollingsstoornis zijn we op zoek naar NVHP-leden die willen ondersteunen in de communicatie. Spreek jij Oekraïens, Russisch en/of Duits en wil je helpen? Mail dan naar nvhp@nvhp.nl.  

De NVHP en de Europese vereniging (EHC) vragen de Nederlandse overheid om Oekraïense vluchtelingen met een stollingsstoornis binnen te laten in Nederland. De NVHP heeft een brief, opgesteld door de EHC, en een begeleidende steunbetuiging naar de leden van de Tweede Kamer en leden van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport gestuurd.

 De drie patiënten-koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND vragen aandacht voor het patiënten- en gehandicaptenbeleidskader. Volgens deze partijen zou dit beleidskader een vast agendapunt moeten zijn in het Tweede Kamer Commissiedebat over patiëntenrechten en governance van donderdag 17 maart 2022. De NVHP ondersteunt deze oproep en heeft daarom een brief gestuurd aan de Tweede Kamer en leden van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).  

Het hemofiliebehandelcentrum Amsterdam UMC, locatie AMC, organiseert de informatiebijeenkomst 'bloedstollend' op 30 maart 2022. De bijeenkomst is voor vrouwen met een stollingsziekten en zal van 19:30 tot 21:30 plaatsvinden. Heb je vragen over jouw stollingsziekte? Of heeft je partner een stollingsziekte? Tijdens de informatiebijeenkomst wordt er meer informatie gegeven en kunnen er ervaringen uitgewisseld worden in een veilige en deskundige omgeving. De informatiebijeenkomst kan op locatie of via een livestream gevolgd worden. Aanmelden kan voor 15 maart via hemofilie@amc.uva.nl

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. Het NGO-comité voor zeldzame ziekten, de Ågrenska foundation in Zweden en EURORDIS (Europese organisatie) organiseren een evenement met als thema: 'Rare Diseases: A Global Priority for Equity'. De dag is ook online te volgen. Aanmelden kan hier

Dr. Evelien Mauser-Bunschoten heeft volmondig 'ja' gezegd op de uitnodiging van NVHP-voorzitter Arnoud Plat om toe te treden tot de Raad van Advies. De andere leden van de RvA hebben enthousiast gereageerd op haar toetreding. Dr. Mauser wordt uitgenodigd voor de eerstvolgende RvA op woensdag 6 april. Haar benoeming zal op de Algemene Ledenvergadering van 21 mei formeel bekrachtigd worden. 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel