In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 10 februari een webinar over de rol van bloedvatwandcellen in de bloedstolling. De onderzoekers willen verklaren hoe het komt dat twee personen met dezelfde stollingswaarden hele andere bloedingsklachten kunnen hebben en nemen je mee naar de bijzondere wereld van de bloedvatwandcellen, ook wel endotheelcellen genoemdDe webinar is hieronder terug te kijken. 

 Wist je dat je webinars en andere interessante video’s terug kan vinden op ons YouTubekanaal? We plaatsen alle webinars en interessante video’s ook op ons nieuwsoverzicht op de website. Hieronder vind je een overzicht van wat je terug kan vinden op het YouTubekanaal ‘NVHP’.

Graag nodigen wij jullie weer uit voor het jaarlijkse NVHP Kampeerweekend voor gezinnen met kinderen tot in de jongvolwassen leeftijd. Voor velen al een bekend event maar ieder jaar ook weer met nieuwe deelnemers: Welkom!

De Verenigde Naties hebben de eerste resolutie ooit aangenomen om de zichtbaarheid van ruim 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te vergroten. Hemofilie en andere stollingsstoornissen vallen hier ook onder. Een mijlpaal die kan leiden tot gezondheidsgelijkheid en het versterken van de zorg. De resolutie richt zich op het belang van non-discriminatie en bevordert de belangrijkste pijlers van de VN-doelstellingen voor duurzame ontwikkeling. Denk daarbij aan toegang tot onderwijs en werk, armoedebestrijding, bestrijding van genderongelijkheid en ondersteuning van participatie in de samenleving.

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. De richtlijn is deze maand vernieuwd en is hieronder te lezen. Bekijk hier het oorspronkelijke bericht.

Waarom onderzoeken we bloedvatwandcellen bij bloedstollingsstoornissen?

Hoe komt het dat twee personen met dezelfde stollingswaarden hele andere bloedingssymptomen hebben? De ene persoon heeft soms blauwe plekken, terwijl de andere persoon hevige menstruaties heeft, bloedingen bij het tandenpoetsen en een nabloeding bij de bevalling. In SYMPHONY onderzoeken wij of bloedvatwandcellen dit verschil in bloedingsklachten kunnen verklaren.

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 9 december een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY. In Partitura 1 willen de onderzoekers zorgpaden en een patiëntenreis maken voor iedereen met een bloedstollingsstoornis van 0 tot 8 jaar. De webinar is hieronder terug te kijken. 

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf prof. dr. Karina Meijer van het UMC Groningen meer informatie over de huidige stand van zaken omtrent gentherapie. Wat is gentherapie, waar staan we op dit moment en wat kunnen we verwachten? Het antwoord op deze vragen kan je terugvinden door onderstaande webinar terug te kijken. Ook de webinar over het zesde Hemofilie in Nederland onderzoek is te bekijken. Het geeft inzicht in de medische en sociale omstandigheden van mensen met hemofilie in Nederland van de afgelopen 50 jaar. 

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf Geertje Goedhart, projectcoördinator van hemoNED, meer uitleg over de vernieuwde VastePrik app. De app is speciaal voor mensen met een stollingsstoornis en dient om infusies en bloedingen te registreren. Deze versie is op 22 november live gegaan. Meer informatie daarover lees je hier

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel