Waarom onderzoeken we bloedvatwandcellen bij bloedstollingsstoornissen?

Hoe komt het dat twee personen met dezelfde stollingswaarden hele andere bloedingssymptomen hebben? De ene persoon heeft soms blauwe plekken, terwijl de andere persoon hevige menstruaties heeft, bloedingen bij het tandenpoetsen en een nabloeding bij de bevalling. In SYMPHONY onderzoeken wij of bloedvatwandcellen dit verschil in bloedingsklachten kunnen verklaren.

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 9 december een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY. In Partitura 1 willen de onderzoekers zorgpaden en een patiëntenreis maken voor iedereen met een bloedstollingsstoornis van 0 tot 8 jaar. De webinar is hieronder terug te kijken. 

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf prof. dr. Karina Meijer van het UMC Groningen meer informatie over de huidige stand van zaken omtrent gentherapie. Wat is gentherapie, waar staan we op dit moment en wat kunnen we verwachten? Het antwoord op deze vragen kan je terugvinden door onderstaande webinar terug te kijken. Ook de webinar over het zesde Hemofilie in Nederland onderzoek is te bekijken. Het geeft inzicht in de medische en sociale omstandigheden van mensen met hemofilie in Nederland van de afgelopen 50 jaar. 

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf Geertje Goedhart, projectcoördinator van hemoNED, meer uitleg over de vernieuwde VastePrik app. De app is speciaal voor mensen met een stollingsstoornis en dient om infusies en bloedingen te registreren. Deze versie is op 22 november live gegaan. Meer informatie daarover lees je hier

Maandag 22 november 2021 zal er een verbeterde versie van de VastePrik app beschikbaar komen in de App Store (iOS) en Play Store (Android).

De training ‘Leven met hemofilie’ is een groepstraining voor volwassenen (18+) met hemofilie met maximaal acht  deelnemers die in een  vergelijkbare situatie zitten. Deze training heeft de focus op het omgaan met hemofilie. De groep komt meerdere keren bij elkaar. Je krijgt praktische tips en oefeningen die je helpen anders om te gaan met hemofilie.

In samenwerking met de NVHP organiseert SYMPHONY op donderdag 9 december van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY.

Met ruim 60 deelnemers, zowel fysiek als digitaal, was de ALV van zaterdag 13 november een succesvolle editie. Ook de aanwezige kinderen hebben zich prima vermaakt! In de ochtend werden de formele verenigingsstukken en actuele zaken besproken. Twee nieuwe bestuursleden, Kees Gravendeel (bestuurslid) en Eugène Baijings (penningmeester) zijn toegetreden tot het bestuur. Ook maakten we kennis met Arnoud Plat, de nieuwe voorzitter van het bestuur en draait Robert Jan Voogt de komende maanden mee als aspirant-lid in het bestuur.

De NVGCT (Netherlands Society of Gen and Cell Therapy) organiseerde afgelopen zomer in samenwerking met de VSOP een informatiemiddag voor patiënten en organisaties. Prof. dr. Frank Leebeek van het ErasmusMC verzorgde de lezing Gentherapie voor hemofilie: genezing nabij! Of? met speciale bijdrage van Kenneth, een deelnemer aan een gentherapie trial.  Voor hemofilie zijn diverse gentherapie producten in ontwikkeling en er zijn al een flink aantal patiënten behandeld in de klinische trials en daarmee ook diverse lessen geleerd over AAV gentherapieën.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel