De training ‘Leven met hemofilie’ is een groepstraining voor volwassenen (18+) met hemofilie met maximaal acht  deelnemers die in een  vergelijkbare situatie zitten. Deze training heeft de focus op het omgaan met hemofilie. De groep komt meerdere keren bij elkaar. Je krijgt praktische tips en oefeningen die je helpen anders om te gaan met hemofilie.

In samenwerking met de NVHP organiseert SYMPHONY op donderdag 9 december van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY.

Met ruim 60 deelnemers, zowel fysiek als digitaal, was de ALV van zaterdag 13 november een succesvolle editie. Ook de aanwezige kinderen hebben zich prima vermaakt! In de ochtend werden de formele verenigingsstukken en actuele zaken besproken. Twee nieuwe bestuursleden, Kees Gravendeel (bestuurslid) en Eugène Baijings (penningmeester) zijn toegetreden tot het bestuur. Ook maakten we kennis met Arnoud Plat, de nieuwe voorzitter van het bestuur en draait Robert Jan Voogt de komende maanden mee als aspirant-lid in het bestuur.

De NVGCT (Netherlands Society of Gen and Cell Therapy) organiseerde afgelopen zomer in samenwerking met de VSOP een informatiemiddag voor patiënten en organisaties. Prof. dr. Frank Leebeek van het ErasmusMC verzorgde de lezing Gentherapie voor hemofilie: genezing nabij! Of? met speciale bijdrage van Kenneth, een deelnemer aan een gentherapie trial.  Voor hemofilie zijn diverse gentherapie producten in ontwikkeling en er zijn al een flink aantal patiënten behandeld in de klinische trials en daarmee ook diverse lessen geleerd over AAV gentherapieën.

Tijdens de Bloedserieus campagnemaand – elk jaar in november – wordt een veel voorkomend gezondheidsprobleem in de spotlights gezet: hevig menstrueel bloedverlies. In de premenopauze krijgt 1 op de 5 vrouwen hiermee te maken.1 In Nederland alleen gaat het om ongeveer 500.000 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar. Het duurt vaak jaren voordat een adequate behandeloptie wordt gevonden. Dat is niet alleen nadelig voor de kwaliteit van leven, maar brengt ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee. Het duurt vaak jaren voordat een adequate behandeloptie wordt gevonden. Dat is niet alleen nadelig voor de kwaliteit van leven, maar brengt ook onnodige gezondheidsrisico’s met zich mee.

De NVHP bestaat dit jaar 50 jaar. Onze verjaardag was op 25 september. We hebben een ontzettend leuke, digitale verjaardag gehad samen met onze leden, hun families en andere betrokkenen zoals HBC's en farmaceuten. Met maar liefst 480 aanmeldingen zijn we erg blij met deze digitale ontmoeting. Meer weten over onze digitale verjaardag? Kijk dan terug via onderstaande video. 

Sobi is al enige jaren actief in Nederland als leverancier van hemofilieproducten. Naast het leveren van producten zet Sobi zich in voor zorgverbeterende projecten. Wij zijn ervan overtuigd dat dergelijke projecten alleen tot stand kunnen komen met inbreng van patiënten. Zo zorgen oplossingen ook daadwerkelijk voor meerwaarde. Een van de manieren waarop we dit doen is door patiëntenfora.

Doe je mee aan een interview-onderzoek over ethische aspecten van gentherapie voor ernstige hemofilie?

Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar gentherapie als mogelijke behandeling voor hemofilie. Gentherapie is nu nog niet goedgekeurd als behandeling, maar er wordt verwacht dat dit in de loop van de komende jaren wel gaat gebeuren. Nieuwe behandelingen roepen vaak ethische vragen op. In dit onderzoek willen wij graag inzicht krijgen in die ethische aspecten. Daarom gaan we in gesprek met veel verschillende betrokkenen, zoals patiënten!

De NVHP is jarig en dit vieren we samen op zaterdagmiddag 25 september van 16.00 tot 18.00 uur met een online tv-show voor jong & oud.

Kijk hier voor een voorproefje.

Heb je de uitnodiging ontvangen? Aanmelden via de website is niet meer mogelijk.

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel