De Algemene Ledenvergadering en Ledendag op 21 mei in hotel Van der Valk Breukelen was een moment om elkaar weer fysiek te ontmoeten. Naast het officiële gedeelte was er vooral veel ruimte voor lotgenotencontact. Ondanks het feit dat er slechts een select groepje leden aanwezig was, wisten leden elkaar te vinden om ervaringen uit te wisselen.

  • Meer artikelen over:
  • ALV

De NVHP was goed vertegenwoordigd op de Europese conferentie voor vrouwen met een stollingsstoornis. De conferentie startte vrijdag 20 mei en eindigde zondagavond 22 mei. NVHP-vrijwilligers Joyce van Steenbergen (werkgroep Vrouwen en Ouders), Eke Hullegie (werkgroep Vrouwen) en Mirna van Steenbergen (werkgroep Jongeren en Vrouwen) waren aanwezig in Bazel. Hieronder lees je een verslag van de dames.

NVHP-vrijwilligers Ilmar Kruis (Werkgroep Zorg & Onderzoek) en Julian Wigny (werkgroep Jongeren) bezoeken deze week het WFH Congres, het congres van de internationale organisatie voor mensen met een stollingsstoornis. Hieronder lees je een aantal verslagen van Ilmar tijdens de conferentie. 

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder gebruikers, het aantal vrouwelijke deelnemers en het aantal geregistreerde bloedingen per jaar. Ben je benieuwd naar specifieke cijfers? Download dan het jaarrapport via de website van Stichting HemoNED

Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel onderzoek gedaan naar de zorg voor mensen met stollingsziekten. Zo zijn medische behandelingen verbeterd en is er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Echter was er tot nu toe nog weinig aandacht voor vrouwen met stollingsziekten en draagsters, terwijl zij problemen kunnen ervaren rondom bijvoorbeeld menstruatie, zwangerschap, bevalling en tandartsbezoek. Ook seksualiteit wordt vaak buiten beschouwing gelaten. Terwijl we weten dat zorgen maken over het krijgen van bloedingen, een hevige menstruatie of medicatie invloed kan hebbenop het beleven van seksualiteit of de seksuele ontwikkeling.

The European organization (EHC) for people with bleeding disorders collected information for people who are leaving Ukraine due to the ongoing armed conflict. The NVHP collected the most important information for Ukrainian refugees who want to travel to the Netherlands.

Tussen de Oekraïners die de oorlog ontvluchten, bevinden zich ook mensen met een stollingsstoornis. Veel vluchtelingen worden opgevangen in omliggende landen zoals Polen, Hongarije en Oekraïne maar ook in Nederland. Voor vluchtelingen met een stollingsstoornis zijn we op zoek naar NVHP-leden die willen ondersteunen in de communicatie. Spreek jij Oekraïens, Russisch en/of Duits en wil je helpen? Mail dan naar nvhp@nvhp.nl.  

De NVHP en de Europese vereniging (EHC) vragen de Nederlandse overheid om Oekraïense vluchtelingen met een stollingsstoornis binnen te laten in Nederland. De NVHP heeft een brief, opgesteld door de EHC, en een begeleidende steunbetuiging naar de leden van de Tweede Kamer en leden van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport gestuurd.

 De drie patiënten-koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND vragen aandacht voor het patiënten- en gehandicaptenbeleidskader. Volgens deze partijen zou dit beleidskader een vast agendapunt moeten zijn in het Tweede Kamer Commissiedebat over patiëntenrechten en governance van donderdag 17 maart 2022. De NVHP ondersteunt deze oproep en heeft daarom een brief gestuurd aan de Tweede Kamer en leden van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).  

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel