Ouder worden
Wanneer je een chronische aandoening hebt, zoals een stollingsstoornis, heb je er waarschijnlijk inmiddels mee leren leven. Het inplannen van gesprekken bij de arts, het toedienen van medicatie en handelen bij een bloeding is waarschijnlijk je tweede natuur. Je bent een expert!
Vroeger was het leven van mensen met een stollingsstoornis heel anders dan nu. Er was geen goede behandeling, mensen hadden veel last van bloedingen en lagen daardoor soms lang in het ziekenhuis. Met alle consequenties van dien. Als je ouder wordt, ook al heb je geen chronische aandoening, krijg je te maken met ongemakken of erger een andere chronische ziekte. Je partner krijgt daar ook mee te maken en is net als jij expert, maar dan in het leven met iemand met een stollingsstoornis.
Behandeling
Vroeger waren stollingsstoornissen moeilijker te behandelen. Er is veel veranderd en de behandeling is sterk verbeterd. Er zijn meerder producten op de markt, er valt wat te kiezen. Verbeterde behandelingen en zorg betekent dat mensen met stollingsstoornissen een zelfde levensverwachting hebben als mensen die daar geen probleem mee hebben.
Ervaringen delen
Vroeger lagen jonge mensen weken of maanden in de Van Creveldkliniek, bij elkaar op zaal. Ze werden vrienden voor het leven. De Van Creveldkliniek was het enige ziekenhuis dat gespecialiseerd was in de stollingsproblematiek. Veel mensen die al wat ouder zijn hebben daar veel ervaring mee.
Op een gegeven moment (rond 1965) kwam er een medicijn beschikbaar: ‘cryoprecipitaat’. Uit bloed werd een plasmabestanddeel gehaald, dat werd ingevroren een later weer ontdooid. was een doorbraak voor de behandeling van patiënten met hemofilie A. Dat werd toen via een infuus gegeven. Het duurde ongeveer twee uur om het medicijn in te spuiten. Ten opzichte met hoe het voor die tijd ging, was dit nieuwe medicijn al heel fijn.
Cryoprecipitaat
Op de Cyberpoli staat informatie over de medicatie zoals het vroeger werd gegeven. Ook vertelt het artikel over profylaxe en zelf prikken.
Bewegen en sporten
Doordat er vroeger minder behandeling mogelijk was hebben oudere mensen met hemofilie in hun jeugd veel bloedingen gehad. Vroeger werd vaak geadviseerd om niet te sporten en rustig aan te doen. Nu er meer behandeling mogelijk is, zijn er ook meer mogelijkheden gekomen om te sporten en te bewegen.
Ook voor mensen die als gevolg van bloedingen schade (artrose) aan gewrichten hebben gekregen is het belangrijk om in beweging te blijven. Pijn door schade aan gewrichten kan er voor zorgen dat iemand minder gaat bewegen. Toch is pijn tijdens bewegen als gevolg van artrose niet schadelijk voor de gewrichten.
Bewegen op het juiste niveau zorgt er juist voor dat de gewrichten gesmeerd worden en dat de spieren om de gewrichten heen sterker worden en blijven. Hierdoor kunt u activiteiten makkelijker uitvoeren. Bij het kiezen van een activiteit is het belangrijk om iets te kiezen wat bij u past en wat u leuk vindt. Zorg ook voor een heel geleidelijke opbouw. Een fysiotherapeut kan hierbij helpen. Lees hier meer over fysiotherapie.
Slijtage aan gewrichten
Vroeger was de behandeling slecht en daardoor kregen stollingspatiënten vaak al op vroege leeftijd te maken met het vervangen van een knie of enkel.
Ervaringen delen
Ik was nog jong toen ik in korte tijd twee operaties moest ondergaan. Tijdens de eerste werden mijn twee enkels vervangen, een week later werden mijn twee knieën vervangen. Gelukkig werd ik goed begeleid door een hematoloog, een orthopeed en een fysiotherapeut. Dat was toen heel bijzonder, want er waren weinig mensen zo goed op de hoogte van de stollingsproblematiek. Maar je kan het je nu niet meer voorstellen dat je binnen twee weken, twee nieuwe enkels en twee nieuwe knieën krijgt.
Andere aandoeningen
Hoewel dit een groot voordeel is, betekent dit ook dat de vergrijzende bevolking zich meer bewust moet zijn van hun lichaam en hun gezondheid. En er rekening mee houden dat zij ook aandoeningen er bij kunnen krijgen die passen bij een gevorderde leeftijd. Het hebben van een goede huisarts is zeer belangrijk bij het behoud van uw gezondheid.
Mantelzorg en begeleiding
Als partner, zoon of dochter van iemand met een chronische aandoening helpt, als dat nodig is of gevraagd wordt. Dat heet mantelzorg, al zou je zelf niet direct aan mantelzorg denken. Je gaat mee naar gesprekken met de arts in het ziekenhuis, of als er een afspraak bij de huisarts gepland is. Je luistert, stelt vragen en bent op de hoogte van alles wat er speelt.
Ervaringen delen
Ik ga mee en luister tijdens de bezoeken aan de poli. We bespreken thuis wat de specialist heeft verteld en als er beslissingen moeten worden genomen, dan ben ik een klankbord. Maar ik ben altijd op de achtergrond en zal nooit een advies geven over de behandeling.
– Mantelzorger
Hulpmiddelenwijzer
Als je ouder wordt of een beperking hebt, gaan dagelijkse handelingen niet altijd meer vanzelf. Gelukkig zijn er honderden hulpmiddelen die kunnen helpen. Wat het is, waarvoor je het kunt gebruiken en hoe het zit met vergoedingen. Die informatie vind je op deze website.
De Hulpmiddelenwijzer is ontwikkeld door Vilans in opdracht van het ministerie van VWS. Vilans is het landelijke kenniscentrum voor de langdurende zorg.
Hemofiliebehandelcentrum