Op deze pagina

ouder worden banner 4

Wanneer je een chronische aandoening hebt, zoals een stollingsstoornis, heb je er waarschijnlijk inmiddels mee leren leven. Het inplannen van gesprekken bij de arts, het toedienen van medicatie en handelen bij een bloeding is waarschijnlijk je tweede natuur.  Je bent een expert!

Vroeger was het leven van mensen met een stollingsstoornis heel anders dan nu. Er was geen goede behandeling, mensen hadden veel last van bloedingen en lagen daardoor soms lang in het ziekenhuis. Met alle consequenties van dien. Als je ouder wordt, ook al heb je geen chronische aandoening, krijg je te maken met ongemakken of erger een andere chronische ziekte.  Je partner krijgt daar ook mee te maken en is net als jij expert, maar dan in het even met iemand met ene stollingsstoornis.

Behandeling

Vroeger waren stollingsstoornissen moeilijker te behandelen. Er is veel veranderd en de behandeling is sterk verbeterd. Er zijn meerder producten op de markt, er valt wat te kiezen. Verbeterde behandelingen en zorg betekent dat mensen met stollingsstoornissen een zelfde levensverwachting hebben als mensen die daar geen probleem mee hebben.

Ervaringen delen:
Vroeger lagen jonge mensen weken of maanden in de Van Creveldkliniek, bij elkaar op zaal. Ze werden vrienden voor het leven. De Van Creveldkliniek was het enige ziekenhuis die gespecialiseerd was in de stollingsproblematiek. Veel mensen die al wat ouder zijn hebben daar veel ervaring mee.

Op een gegeven moment (rond 1965) kwam er een medicijn beschikbaar: ‘cryoprecipitaat’. Uit bloed werd een plasmabestanddeel gehaald, dat werd ingevroren een later weer ontdooid. was een doorbraak voor de behandeling van patiënten met hemofilie A. Dat werd toen via een infuus gegeven. Het duurde ongeveer twee uur om het medicijn in te spuiten. Ten opzichte met hoe het voor die tijd ging, was dit nieuwe medicijn al heel fijn.

Cryoprecipitaat

Op de Cyberpoli staat informatie over de medicatie zoals het vroeger werd gegeven. Ook vertelt het artikel over profylaxe en zelf prikken. 

Slijtage aan gewrichten

Vroeger was de behandeling slecht en daardoor kregen stollingspatiënten vaak al op vroege leeftijd te maken met het vervangen van een knie of enkel. 

Ervaringen delen:
Ik was nog jong toen ik in korte tijd twee operaties moest ondergaan. Tijdens de eerste werden mijn twee enkels vervangen, een week later werden mijn twee knieën vervangen. Gelukkig werd ik goed begeleid door een hematoloog, een orthopeed en een fysiotherapeut. Dat was toen heel bijzonder, want er waren weinig mensen zo goed op de hoogte van de stollingsproblematiek. Maar je kan het je nu niet meer voorstellen dat je binnen twee weken, twee nieuwe enkels en twee nieuwe knieën krijgt.

Andere aandoeningen

Hoewel dit een groot voordeel is, betekent dit ook dat de vergrijzende bevolking zich meer bewust moet zijn van hun lichaam en hun gezondheid. En er rekening mee houden dat zij ook aandoeningen er bij kunnen krijgen die passen bij een gevorderde leeftijd. Het hebben van een goede huisarts is zeer belangrijk bij het behoud van uw gezondheid. 

Mantelzorg en begeleiding

Als partner, zoon of dochter van iemand met een chronische aandoening helpt, als dat nodig is of gevraagd wordt. Dat heet mantelzorg, al zou je zelf niet direct aan mantelzorg denken. Je gaat mee naar gesprekken met de arts in het ziekenhuis, of als er een afspraak bij de huisarts gepland is. Je luistert, stelt vragen en bent op de hoogte van alles wat er speelt. 

Mantelzorger:
Ik ga mee en luister tijdens de bezoeken aan de poli. We bespreken thuis wat de specialist heeft verteld en als er beslissingen moeten worden genomen, dan ben ik een klankbord. Maar ik ben altijd op de achtergrond en zal nooit een advies geven over de behandeling. 

Hemofiliebehandelcentrum

Het behandelcentrum is er voor de behandeling van iedereen die een stollingsstoornis heeft. In het behandelcentrum kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij vragen of twijfel contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de verpleegkundige over wat je het beste kunt doen. 

 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Training

flask rood 64x64px nvhp

Vrouwen

infocircle rood 64x64px nvhp 

Ontmoeten

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel