Op deze pagina

familie gezin3 web banner

Wij zijn de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). Wij zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, plaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 opgericht en hebben ongeveer 1.250 leden. 

Bestuur en werkgroepen

De NVHP is een vrijwilligersorganisatie met een meewerkend bestuur en werkgroepen. De vrijwilligers worden ondersteund door een bureaumedewerker en een communicatiemedewerkers (op projectbasis). Het centrale Infopunt en de (leden)administratie zijn ondergebracht bij FBPN. Heb je een vraag of wil je contact met ons opnemen, vul dan het formulier in en je hoort spoedig van ons. 

Onze vereniging kan alleen maar bestaan door de enorme inzet van onze vrijwilligers. De dagelijkse aansturing gebeurt door het bestuur en verschillende werkgroepen richten zich op verschillende aandachtsgebieden:

  • Belangenbehartiging
    Als vereniging zetten we ons in voor iedereen met een aangeboren erfelijke stollingsafwijking. Dat doen we door met veel verschillende organisaties contact te houden. 
  • Lotgenotencontact
    Het is fijn om contact te hebben met mensen die ongeveer in het zelfde schuitje zitten. Want je komt niet zo vaak iemand tegen met een zeldzame stollingsstoornis. Daarom organiseren we mooie en bijzondere dagen waarop we elkaar kunnen ontmoeten. 
  • Voorlichting en communicatie
    Wij vertellen op de website, in de nieuwsbrief Faktor, in ons magazine Faktor en op social media wat onze vereniging bezig houdt en wat er speelt in de medische wereld. Ook is er informatie voor de huisarts en tandarts bij ons op de website. 

Beleid 

Wil je meer weten over het beleid van onze vereniging, lees dan het meerjarenbeleidsplan of bekijk de financiële verantwoording.

Elkaar ontmoeten

Als vereniging hechten we veel waarde aan elkaar ontmoeten. Dat kan een echte ontmoeting zijn, maar ook een telefoongesprek, een chatbericht of het delen van informatie op socials of via een podcast op Spotify. Ons lotgenotencontactteam is altijd beschikbaar voor vragen of een goed gesprek. Naast deze bijeenkomsten organiseren wij ook webinars en bijeenkomsten online. Bekijk onze activiteiten hier.

Online

Op social media zijn we actief met het delen van nieuws uit onze vereniging en de medische wereld. Er zijn verschillende besloten groepen op Facebook waar met veel respect naar elkaars verhaal informatie wordt gedeeld en vragen worden gesteld.  Op Spotify kun naar verschillende podcasts luisteren. Ons Youtube-kanaal laat mooie en inspirerende filmpjes zien.

Donaties 

Onze vereniging bestaat dankzij de contributie van leden, door de gulle giften van Stichting Haemophilia, overheidssubsidies en donaties. Maar ook dankzij bijdragen van verschillende farmaceuten. 

Sponsorprojecten

Het komt regelmatig voor dat leden of betrokken anderen een sponsoractie voor de NVHP willen doen. Of dat iemand zijn verjaardag viert en geld ophaalt voor de NVHP. Speciaal voor deze bijzondere daden hebben we een sponsorpagina gemaakt. Daar zijn alle acties te bewonderen. 

Geef

Ook een donatie doen? Kijk op www.nvhp.nl/geef en word donateur.

 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Vrouwen

infocircle rood 64x64px nvhp 

Ontmoeten

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel