Over de NVHP

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten

Wat doet de NVHP

De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII deficiëntie. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann. De NVHP is een vrijwilligersorganisatie met een meewerkend bestuur en werkgroepen. De vrijwilligers worden ondersteund een beleidsmedewerker/coordinator, een communicatiemedewerker op projectbasis. Het centrale Infopunt en de (leden)administratie zijn ondergebracht bij FBPN: 033-2471049 en Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Lotgenotencontact

Aan een half woord genoeg hebben, even niet de uitzondering zijn en tips uitwisselen. Van mensen die dezelfde ervaringen delen, leer je het meest voor het omgaan met je stollingsstoornis of die van je kind.

  • Bel of mail het het lotgenotenteam via de centrale contactadressen: 033-2471049 en Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
  • Kom naar een van de twee weekenden: 
  • het tweede weekend van juni is het Kampeerweekend voor (jonge) gezinnen.
  • In september organiseren de jongvolwassenen (18-30 jaar) hun jaarlijkse weekend.
  • Het middagprogramma van de halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering biedt lezingen, workshops, gesprekken over specifieke thema's: veteranen, vrouwen met lage stolling, seksualiteit, kinderwens. Houd de agenda op de homepage in de gaten

Voorlichting

De NVHP heeft de afgelopen decennia een grote hoeveelheid folders en brochures uitgebracht over hemofilie. In deze brochures wordt aandacht besteed aan de behandeling van hemofilie, de diverse ter beschikking staande producten, de bijwerkingen (remmers, overdracht van virusinfecties hepatitis en aids), de gevolgen van bloedingen voor het bewegingsapparaat (fysiotherapie, gewrichtsvervangende operaties) maar ook aan zaken als erfelijkheidsonderzoek, begeleiding tijdens zwangerschap en bevalling en een bezoek aan de tandarts. Voor ouders van jonge(re) kinderen met hemofilie zijn speciale voorlichtingsboekjes beschikbaar. Daarnaast zijn er ook aparte brochures verschenen over de ziekte van Von Willebrand en zeer zeldzame stollingsafwijkingen zoals de ziekte van Glanzmann

Belangenbehartiging

De NVHP behartigt de belangen van haar leden als volgt:

  • Het waar nodig bepleiten van een optimale behandeling van mensen met hemofilie of een andere erfelijke stollingsafwijking. De NVHP woont hiertoe onder andere de vergaderingen van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) bij en voert regelmatig overleg met binnen- en buitenlandse producenten van stollingsproducten. Ook is er overleg met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV).
  • Het geven van voorlichting over medische en erfelijkheidsvraagstukken, onder andere door de uitgifte van het tijdschrift ‘Faktor’ (verschijnt twee maal per jaar) en de publicatie van documentatiemateriaal.
  • Het samenwerken met andere patiënten- en consumentenorganisaties. Zo is de NVHP aangesloten bij de Ieder(in), de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren afwijkingen) en de Patiëntenfederatie NPCF. Voorts bestaan er goede werkcontacten met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en het Aidsfonds.
  • Het in internationaal verband bepleiten van de belangen van mensen met hemofilie via het lidmaatschap van de World Federation of Hemophilia (WFH). In Europees verband vindt samenwerking plaats binnen het European Haemophilia Consortium (EHC).