Op deze pagina

familie gezin3 web banner

Wij zijn de NVHP en zijn er voor iedereen met een erfelijke afwijking in de bloedstolling zoals hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, plaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en het Bernard-Soulier syndroom, maar ook voor mensen met een Factor deficiëntie. We zijn in 1971 opgericht als de Nederlandse Vereniging voor hemofilie-patiënten en hebben ongeveer 1.250 leden. 

Bestuur en werkgroepen

De NVHP is een vrijwilligersorganisatie met een meewerkend bestuur en werkgroepen. De vrijwilligers worden ondersteund door een bureaumedewerker en een communicatiemedewerker (op projectbasis). Het centrale Infopunt en de (leden)administratie zijn ondergebracht bij FBPN. Heb je een vraag of wil je contact met ons opnemen, vul dan het contactformulier in en je hoort snel van ons. 

Onze vereniging kan alleen maar bestaan door de enorme inzet van onze vrijwilligers. De dagelijkse aansturing gebeurt door het bestuur en de werkgroepen richten zich op verschillende aandachtsgebieden:

  • Belangenbehartiging
    Als vereniging zetten we ons in voor iedereen met een aangeboren erfelijke stollingsafwijking. Dat doen we door met veel verschillende organisaties contact te houden. 
  • Lotgenotencontact
    Het is fijn om contact te hebben met mensen die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. Want je komt niet zo vaak iemand tegen met een zeldzame stollingsstoornis. Daarom organiseren we mooie en bijzondere dagen waarop we elkaar kunnen ontmoeten. 
  • Voorlichting en communicatie
    Wij vertellen op de website, in de nieuwsbrief Faktueel, in ons magazine Faktor en op social media wat onze vereniging bezighoudt en wat er speelt in de medische wereld. Ook is er informatie voor de huisarts, tandarts en fysiotherapie bij ons op de website. 

Lotgenotencontact

Wij vinden elkaar ontmoeten belangrijk, het is één van de hoofddoelen van de vereniging. Voor iedereen die lid is, proberen we iets passends te organiseren. Zo kunnen onze leden mensen ontmoeten die ongeveer hetzelfde meemaken. Ervaringen delen en bijkletsen. Het is vooral een moment van ontspanning. Lees hier meer over lotgenotencontact.

Vrijwilliger worden 

We zijn altijd op zoek naar mensen die iets willen betekenen voor de vereniging. Bijvoorbeeld als vrijwilliger binnen een werkgroep. Interesse of meer weten? Stuur dan een mail naar nvhp@nvhp.nl.

Donaties 

Onze vereniging bestaat dankzij de contributie van leden, door de gulle giften van Stichting Haemophilia, overheidssubsidies en donaties. Maar ook dankzij bijdragen van verschillende farmaceuten. 

Ook een donatie doen? Kijk op www.nvhp.nl/geef en word donateur.

Sponsorprojecten

Het komt regelmatig voor dat leden, betrokken familieleden of enthousiastelingen een sponsoractie voor de NVHP willen organiseren. Of dat iemand zijn verjaardag viert, met pensioen gaat en daar geld mee ophaalt voor de NVHP. Speciaal voor deze bijzondere daden en momenten hebben we een sponsorpagina gemaakt. Daar zijn alle acties te bewonderen. Ook kan een aanvraag voor een eigen sponsorpagina worden gedaan. 

ANBI status

Statutaire naam: Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (RSIN 008698831)
Datum oprichting: 25-09-1971
Datum akte laatste statutenwijziging: 20-12-2013
Activiteiten: SBI-code: 94997
Statutaire doelomschrijving: 
a) Het bevorderen van het welzijn van personen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsfactor deficiënties en erfelijke bloedplaatjes in het algemeen en dat van haar leden in het bijzonder
b) Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsfactor deficiënties en erfelijke bloedplaatjesstoornissen en ten aanzien van datgene wat daarmee in verband staat
Actuele beleidsplan: klik hier voor het Meerjarenbeleidsplan 2019-2021
Bestuurssamenstelling & beloningsbeleid van de instelling m.i. huishoudelijk reglement: Klik hier voor het huishoudelijk reglement 2017
Actueel verslag van de uitgeoefende activiteit(en) & staat van baten en lasten: Klik hier voor het Jaarverslag 2020
De balans en de staat van baten en lasten: Klik hier voor de meest recente Financiële verantwoording
ANBI standaardformulier: Klik hier voor het algemene (publicatie verplichte) ANBI formulier

 

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Leven met

flask rood 64x64px nvhp

Vrouwen

infocircle rood 64x64px nvhp 

Ontmoeten

 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel