Over de NVHP

Onze vereniging doet waanzinnig mooie dingen. Bijzondere ontmoetingen en fijne gesprekken, gezelligheid en aandacht voor elkaar tijdens onze activiteiten. Als patiëntenvereniging behartigen we de belangen van onze leden en delen we het laatste nieuws uit de medische wereld. Daar wil je bij zijn. Dus word nu lid van onze club! Vul het formulier in en je bent er bij! Als lid mag je kosteloos naar onze bijeenkomsten en evenementen, ontvang je ons magazine met het laatste nieuws uit de medische wereld en mooie verhalen van onze leden en betrokkenen en elke maand krijg je de digitale nieuwsbrief. 

Waarom lid worden?

• We behartigen jouw belangen en kunnen dit beter als we je persoonlijke ervaringsverhaal kennen. 
• We organiseren het hele jaar door verschillende activiteiten voor jong en oud. 
• We helpen je de juiste informatie te vinden via onze website, webinars, nieuwsbrief, ledenmagazine, podcasts en meer.

Hoe word ik lid?

• Je bent 18 jaar of ouder.
• Van kinderen onder de 18 jaar kunnen ouders of verzorgers lid worden. Het kind staat dan in de ledenadministratie als (gratis) jeugdlid.
• Je hebt hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, een plaatjesstoornis of een Factor I, II, V, VII, X, XI, XII of XIII deficiëntie.
• Je bent draagster van een van die aandoeningen. 

Wat zijn de kosten?

• Voor € 37,50 per jaar word je lid van de NVHP. Betaling uitsluitend per automatische incasso (SEPA) tot schriftelijke opzegging.
• Het lidmaatschap wordt tot opzegging, stilzwijgend verlengd.
• Opzeggen kan tot uiterlijk 1 december per e-mail naar nvhp@nvhp.nl of post (NVHP, Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk).
• Veel zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, zie hier het overzicht. Sommige verzekeraars vragen om een bewijs van inschrijving, dat kun je opvragen via nvhp@nvhp.nl.

Vrijstelling van contributie

Mocht de hoogte van de contributie bezwaarlijk zijn, dan kan het bestuur onder voorwaarden een vrijstelling verlenen. Stuur een verzoek tot vrijstelling, met motivering, uiterlijk 1 december t.a.v. de penningmeester naar nvhp@nvhp.nl of NVHP, Postbus 1188, 3860 BD Nijkerk. De vrijstelling dient ieder jaar opnieuw aangevraagd te worden.

Studenten

Een bijzondere vrijstelling is mogelijk voor leden van 18 t/m 23 jaar, die naar school gaan of studeren. Stuur een scan of kopie van je collegekaart én ID-bewijs naar nvhp@nvhp.nl t.a.v. de penningmeester, met het verzoek tot vrijstelling. Op de collegekaart moet duidelijk zichtbaar zijn voor welk schooljaar deze afgegeven is. Vermeld je naam, adres, geboortedatum en lidmaatschapsnummer. Doe dit zodra je een nieuwe kaart ontvangt. De vrijstelling is geldig t/m het volgende kalenderjaar. Ieder schooljaar dien je opnieuw een kopie van je nieuwe collegekaart op te sturen.

Privacybeleid

De NVHP heeft overeenkomstig de wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) een privacybeleid opgesteld, zeker ook omdat wij van onze leden medische gegevens vragen. Lees meer over het privacybeleid.

Huishoudelijk Reglement

Het Huishoudelijk Reglement van de vereniging kun je hier lezen.

 

Kampeerweekend

Lees verder

 

Zeer zeldzame dag

Lees verder

Ladies Day

Lees verder

 

Ledendag en ALV

Lees verder

 

Postbus 1188
3860 BD Nijkerk

Telefoon (033) 247 10 49 (van 09.00 - 17.00 uur)

E-mail NVHP: nvhp@nvhp.nl

Marjolein Sparnaay, beleidsmedewerker/coördinator, m.sparnaay@nvhp.nl, 06-18250209

Internet: www.nvhp.nl

Rabobank rekeningnummer 16.26.00.429 t.n.v. NVHP te Nijkerk
BIC RABONL2U
IBAN: NL08 RABO 0162 6004 29

World Federation of Hemophilia

1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010
Montréal, Québec H3G 1T7
Tel.: 00-1-514-8757944· Fax: 00-1-514-8758916

E-mail: wfh@wfh.org  
Website: http://www.wfh.org 

Wat doet de NVHP

De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII deficiëntie. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann. De NVHP is een vrijwilligersorganisatie met een meewerkend bestuur en werkgroepen. De vrijwilligers worden ondersteund een beleidsmedewerker/coordinator, een communicatiemedewerker op projectbasis. Het centrale Infopunt en de (leden)administratie zijn ondergebracht bij FBPN: 033 2471049 en nvhp@nvhp.nl. 

Lotgenotencontact

Aan een half woord genoeg hebben, even niet de uitzondering zijn en tips uitwisselen. Van mensen die dezelfde ervaringen delen, leer je het meest voor het omgaan met je stollingsstoornis of die van je kind.

• Bel of mail het het lotgenotenteam via de centrale contactadressen: 033 2471049 en nvhp@nvhp.nl.
• Kom naar een van de twee weekenden: 
• het tweede weekend van juni is het Kampeerweekend voor (jonge) gezinnen.
• In september organiseren de jongvolwassenen (18-30 jaar) hun jaarlijkse weekend.
• Het middagprogramma van de halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering biedt lezingen, workshops, gesprekken over specifieke thema's: veteranen, vrouwen met lage stolling, seksualiteit, kinderwens. Houd de agenda op de homepage in de gaten

Voorlichting

De NVHP heeft de afgelopen decennia een grote hoeveelheid folders en brochures uitgebracht over hemofilie. In deze brochures wordt aandacht besteed aan de behandeling van hemofilie, de diverse ter beschikking staande producten, de bijwerkingen (remmers, overdracht van virusinfecties hepatitis en aids), de gevolgen van bloedingen voor het bewegingsapparaat (fysiotherapie, gewrichtsvervangende operaties) maar ook aan zaken als erfelijkheidsonderzoek, begeleiding tijdens zwangerschap en bevalling en een bezoek aan de tandarts. Voor ouders van jonge(re) kinderen met hemofilie zijn speciale voorlichtingsboekjes beschikbaar. Daarnaast zijn er ook aparte brochures verschenen over de ziekte van Von Willebrand en zeer zeldzame stollingsafwijkingen zoals de ziekte van Glanzmann

Belangenbehartiging

De NVHP behartigt de belangen van haar leden als volgt:

• Het waar nodig bepleiten van een optimale behandeling van mensen met hemofilie of een andere erfelijke stollingsafwijking. De NVHP woont hiertoe onder andere de vergaderingen van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) bij en voert regelmatig overleg met binnen- en buitenlandse producenten van stollingsproducten. Ook is er overleg met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV).
• Het geven van voorlichting over medische en erfelijkheidsvraagstukken, onder andere door de uitgifte van het tijdschrift ‘Faktor’ (verschijnt twee maal per jaar) en de publicatie van documentatiemateriaal.
• Het samenwerken met andere patiënten- en consumentenorganisaties. Zo is de NVHP aangesloten bij de Ieder(in), de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren afwijkingen) en de Patiëntenfederatie NPCF. Voorts bestaan er goede werkcontacten met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en het Aidsfonds.
• Het in internationaal verband bepleiten van de belangen van mensen met hemofilie via het lidmaatschap van de World Federation of Hemophilia (WFH). In Europees verband vindt samenwerking plaats binnen het European Haemophilia Consortium (EHC).