Hoe past hemofilie in jouw leven?

Er zijn twee trainingen ontwikkeld om je eigen zelfmanagement te verbeteren. Het is namelijk best een uitdaging om een balans te vinden tussen de dingen die de hemofilie van je vragen en aan de andere kant hoe je het liefst je leven wilt leiden. Vooral als je een ernstige vorm hebt en je elke paar dagen stolling moet toedienen.

Tijdens je bezoek aan de specialist bespreek je wat voor jou de beste dagen en tijden zijn om te prikken, maar in de praktijk is dat niet altijd even goed in te passen. Dat kan door van alles komen. Te weinig tijd in de ochtend, te druk met de kinderen en noem maar op. Misschien twijfel je wel eens over je sport of je kampt met klachten die door die activiteiten zijn ontstaan. Of dat je juist iets niet doet, terwijl je dat eigenlijk prima zou kunnen doen. Dit alles heeft te maken met zelfmanagement, oftewel hoe jij omgaat met hemofilie.

Trainingen voor en door mensen met hemofilie
Er zijn twee trainingen ontwikkeld om je te ondersteunen in het dagelijks leven waarin hemofilie een grote rol speelt. Iedereen met ernstige hemofilie kan aan de trainingen deelnemen. Je mag zelf kiezen aan welke training je deel wilt nemen.

Training 1. Hemofilie Uitgedaagd!
Hemofilie Uitgedaagd! is een online training en richt zich op het verder ontwikkelen van je kennis en vaardigheden over hemofilie. Tijdens de training krijg je op drie momenten door middel van chatsessies begeleiding van een trainer die ook hemofilie heeft. Ook is er een online forum waar je vragen stelt en ervaringen deelt. In deze training komen vijf thema’s over hemofilie aan bod:
• Informatie over verschillende bloedingen en de behandeling hiervan;
• Omgaan met pijn en emoties die je hierbij voelt;
• Grenzen aangeven;
• Omgaan met onbegrip uit je omgeving;
• Tips over sporten en werk.

Training 2. Leven met hemofilie
De training ‘Leven met hemofilie’ is een groepstraining met maximaal acht deelnemers die in een vergelijkbare situatie zitten. Deze training heeft de focus op het omgaan met hemofilie en leren accepteren. De groep komt in totaal zeven keer bij elkaar. Je krijgt praktische tips en oefeningen die je helpen om te leren omgaan met hemofilie. Tijdens de groepssessies komen de volgende onderwerpen aan bod:
• Leren omgaan met (de gevolgen van) hemofilie;
• Omgaan met pijn en emoties die je hierbij voelt;
• Leren focussen op wat voor jou belangrijk is in het leven;
• Nadenken over ambities en doelen voor in de toekomst.
De locatie van de training ‘Leven met hemofilie’ hangt af van de aanmeldingen en van waar de deelnemers vandaan komen. Op de website staat wanneer de eerst volgende training begint.

Meedoen? Schrijf je in
Is je interesse gewekt? Bekijk de website www.hemofilieuitgedaagd.nl of stel je vraag door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bel 088-7558450. Via de website kun je je aanmelden. Deelname is gratis.