VastePrik en HemoNED

Het Nederlands Hemofilie Register (HemoNED) is het landelijk patiëntenregister voor stollingsafwijkingen. Het HemoNED Register geeft onder meer een beeld van het aantal mensen met verschillende stollingsstoornissen, het aantal bloedingen en de behandeling. De belangrijkste cijfers worden jaarlijks door HemoNED gepubliceerd in een jaarrapportage. De informatie die wordt verzameld is erg belangrijk om de behandelingen te kunnen monitoren en de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Logboek VastePrik
Met de VastePrik app van HemoNED kunnen patiënten gemakkelijk hun behandeling bijhouden. Dit digitale logboek geeft een overzichtelijke weergave van infusies en bloedingen. De hemofiliebehandelaar heeft ook toegang tot het overzicht. Ook is het mogelijk om een pushbericht te krijgen om je te herinneren aan je medicatie en om je medicatie voorraad bij te houden.
Hoe werkt VastePrik?
Wil je meer informatie over de VastePrik app? Bekijk dan nu deze zeven video’s met uitleg van Stichting hemoNED. De video’s behandelen allemaal een ander onderwerp zoals medicatievoorraad, het instellen van een behandelschema, het registreren van profylaxe, het registreren van bloedingen en VastePrik bekijken als voorbereiding op een consult met de arts. Ook is er een video over het gebruik van emicizumab (Hemlibra®) en een uitlegvideo als je nieuw bent bij VastePrik.
Bekijk de video hieronder uitleg over het gebruik van de app.
Bekijk alle video’s:
- Video 1: Nieuw bij VastePrik, hoe begin ik?
- Video 2: Je ontvangt medicatie, beheer de medicatievoorraad
- Video 3: Stel een behandelschema in, zodat je herinneringen krijgt
- Video 4: Registeren van profylaxe, risicomoment of nabehandeling
- Video 5: Registeren van een bloeding
- Video 6: VastePrik bekijken als voorbereiding voor een consult, dashboard en dossier
- Video 7: Ik gebruik Hemlibra, bekende bijwerkingen vastleggen
Nederlands Hemofilie Register
De informatie die met de VastePrik app wordt verzameld wordt ook geanonimiseerd meegenomen in het Nederlands Hemofilie Register. De NVHP vindt het belangrijk dat deze informatie op een veilige manier beschikbaar is. Op die manier hebben we straks een beter overzicht van hoe goed de behandeling in Nederland is. Daarnaast is het daardoor mogelijk om internationaal te vergelijken met bijvoorbeeld de Global Survey van de WFH en onderzoeken van de EHC.
Rapportages
Stichting HemoNED stelt de gegevens ook beschikbaar voor rapportages, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies van medicatie.
Samenwerking
Stichting HemoNED is een samenwerkingsverband van hemofilie zorgverleners en vertegenwoordigers van de NVHP.
Meer informatie
Ben je op zoek naar meer informatie over HemoNED of de VastePrik app? Bezoek dan de website van HemoNED of neem contact op met de Servicedesk MRDM via het mailadres servicedesk@mrdm.nl of telefonisch via nummer 088 – 570 0030 (werkdagen van 9.00 – 17.00uur).