VastePrik
HemoNED: een register voor mensen met een stollingsstoornis
Het Nederlands Hemofilie Register (HemoNED) is het landelijk patiëntenregister voor stollingsafwijkingen. Het HemoNED Register geeft onder meer een beeld van het aantal mensen met verschillende stollingsstoornissen, het aantal bloedingen en de behandeling. De belangrijkste cijfers worden jaarlijks door HemoNED gepubliceerd in een jaarrapportage. De informatie die wordt verzameld is erg belangrijk om de behandelingen te kunnen monitoren en de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Logboek VastePrik
Met de VastePrik app van HemoNED kunnen patiënten gemakkelijk hun behandeling bijhouden. Dit digitale logboek geeft een overzichtelijke weergave van infusies en bloedingen. De hemofiliebehandelaar heeft ook toegang tot het overzicht. Ook is het mogelijk om een pushbericht te krijgen om je te herinneren aan je medicatie en om je medicatie voorraad bij te houden.
Nederlands Hemofilie Register
De informatie die met de VastePrik app wordt verzameld wordt ook geanonimiseerd meegenomen in het Nederlands Hemofilie Register. De NVHP vindt het belangrijk dat deze informatie op een veilige manier beschikbaar is. Op die manier hebben we straks een beter overzicht van hoe goed de behandeling in Nederland is. Daarnaast is het daardoor mogelijk om internationaal te vergelijken met bijvoorbeeld de Global Survey van de WFH en onderzoeken van de EHC.
Rapportages
Stichting HemoNED stelt de gegevens ook beschikbaar voor rapportages, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies van medicatie.
Samenwerking
Stichting HemoNED is een samenwerkingsverband van hemofilie zorgverleners en vertegenwoordigers van de NVHP.
