Volwassen banner 2 1152 289

Werken, solliciteren, leren en studeren, samenwonen, trouwen, kinderen krijgen, die dingen doe je als je volwassen bent. Het is een nieuwe fase in je leven en brengt mooie nieuwe ervaringen met zich mee.

Wanneer ben je volwassen? De wet zegt dat je bij 18 jaar volwassen bent. Maar zo voelt dat niet altijd. Je bent vooral zo oud als je je voelt. Bij de NVHP houden we aan dat de volwassenheid volgt op jongvolwassenheid (leeftijd 16  tot ongeveer 25). Waarbij ook duidelijk wordt dat de leeftijd niet meer zo relevant is, als wel de levensvragen die je tegenkomt. Dat geldt ook zeker voor volwassenheid. Op deze pagina lees je er meer over. 

Ervaringen delen:
Je partner krijgt ook met jouw stollingsstoornis te maken. Wanneer vertel je dit en hoe betrek je je partner bij je behandeling? Mijn vriendin vindt het heel normaal en heeft er geen probleem mee. Toen ik haar ontmoette vond ik het heel lastig om te zeggen dat ik een stollingsstoornis heb. Zij vond het geen enkel probleem. Ik heb het haar wel heel goed uitgelegd. Dat doe ik trouwens altijd bij iedereen die er naar vraagt en meer wil weten. Dan vertel ik ook meteen alles, zodat er geen misverstanden ontstaan. Anders denken mensen nog dat het besmettelijk is en doen er binnen de kortste keren gekke verhalen de ronde.

Behandeling

Je bent volwassen, dus waarschijnlijk weet je alles over de behandeling van je stollingsstoornis. Je vult netjes de VastePrik-app in en gaat periodiek naar de afspraken in het hemofiliebehandelcentrum. Wat is er nog te vertellen?

Mensen met een stollingsstoornis worden steeds ouder door de goede behandeling en medicatie. Dat zorgt er ook voor dat je misschien wel voor dat als je ouder wordt, je een tweede aandoening krijgt. Hoe ga je daar mee om? En wat heeft het één voor effect op het ander? Bespreek het vooral met je specialist als dit het geval is.

Ervaringen delen:
Het was een mooie tijd toen ik op mezelf ging wonen. Ik voel me niet echt patiënt, het ging eigenlijk best wel goed met me. Daardoor had niet echt interesse in lotgenotencontact. Toen ik mijn eigen plek had, experimenteerde ik een tijdje met mijn medicatie. Al jaren zat ik op een strak schema en dat ging goed. Maar ik was benieuwd wat er gebeurde als ik mijn schema zou aanpassen. Dat ging ik uitdokteren. Ik sportte in die tijd niet veel. Ik heb toen heel veel over mijn eigen behandeling geleerd. Ik leerde aanvoelen wanneer ik te ver ging en hoe een bloeding voelde. En ik leerde dat het schema ook zijn voordelen heeft, want dan heb ik weinig bloedingen. 

Huisarts en Tandarts

Mensen met een stollingsstoornis zijn bijna altijd onder behandeling in een hemofiliebehandelcentrum. Stollingspatiënten komen ook gewoon bij de huisarts, voor alle andere medische vragen. Voor huisartsen die een patiënt met een stollingsstoornis in de praktijk krijgen, is extra informatie prettig. Kijk op die pagina om er meer over te lezen.

Een bezoekje aan de tandarts hoort er ook bij. Voor mensen met een stollingsstoornis is het verzorgen van het gebit en tandvlees belangrijk om tandheelkundige problemen (in de toekomst) zoveel mogelijk te voorkomen. Periodieke controles bij een tandarts verlagen de kans op infecties en de noodzaak tot trekken van slechte tanden. Het is daarom zeer belangrijk om een goede mondhygiëne te houden. De tandarts geeft je advies over het onderhoud van je gebit en kan eventueel een mondhygiëniste inschakelen om te helpen bij het schoonhouden van het gebit.

Kinderwens en zwangerschap 

Heb je een stollingsstoornis, of ben je met iemand samen die hier last van heeft, dan is het logisch dat je je afvraagt wat dat betekent voor het krijgen van kinderen en de erfelijkheid. Het is belangrijk om te weten hoe de overerving gaat omdat dit consequenties heeft voor de bevalling en de zorg voor moeder en kind.

De meeste stollingsstoornissen zijn erfelijk, je wordt er meestal mee geboren. Soms ontstaat het door een spontane mutatie, het is nog niet in de familie bekend, deze persoon is dan de eerste in de familie. Je behandelaar, of de behandelaar van je partner weet alles over de gevolgen voor de kinderwens. Stel je vragen aan je hematoloog in het hemofiliebehandelcentrum.  

Vrouwen met een stollingsstoornis hebben vrouwspecifieke klachten. Zoals hevige menstruaties of lang bloeden na een bevalling. Daarom besteden we daar extra aandacht aan. Bekijk de pagina met informatie over vrouwen met een stollingsstoornis. Ook is er een besloten Facebookgroep voor vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies.

 Activiteiten, sport en fysiotherapie

Een actief leven is gezond, voor iedereen. Dat is voor iemand met een stollingsstoornis niet anders. Vroeger werd nog wel eens gezegd dat kinderen met een verhoogde bloedingsneiging niet zo veel moesten doen. Ze kregen soms zelfs bedrust voorgeschreven. Die tijd is gelukkig voorbij. Met de juiste behandeling, medicatie en dosering, kunnen mensen met een stollingsstoornis een heel actief leven leiden.

In ieder hemofiliebehandelcentrum kun je terecht bij de fysiotherapeut. Voor als je een bloeding hebt gehad en je hebt hulp nodig bij het herstel. Maar ook voor al je vragen over wat wel of niet goed is voor je, overleg met de fysiotherapeut. 

Werk en solliciteren

Stel, je zoekt werk, zeg je dan tijdens je sollicitatiegesprek dat je een stollingsstoornis hebt? Of zeg je het pas als je er aan het werk bent? Het zijn van die dilemma's waar je niet één twee drie een antwoord op hebt. 

 

Ervaringen delen: 
Ik moest mijn tweede sollicitatiegesprek verzetten omdat mijn zoon vanwege zijn hemofilie in het ziekenhuis lag. Ik had het nog niet gezegd, maar kwam er nu niet onderuit. Uiteindelijk reageerden ze heel begripvol en kreeg ik de baan. Maar ik weet niet of ik het gezegd had, als mijn zoon niet in het ziekenhuis had gelegen. Gelukkig pakte het goed uit. Eind goed, al goed. 

Reizen

Geniet jij ok zo van reizen? Een weekendje weg, een nachtje bij een vriend of vriendin slapen, een week naar Griekenland of een wereldreis van drie maanden, alles is mogelijk. Maar het vraagt wel de juiste voorbereiding als je een stollingsstoornis hebt.

Zorg voor een SOS-ID en zet je medische informatie in je telefoon. Zoek vooraf uit waar een hemofiliebehandelcentrum zit, gebruik daar voor de Travel Guide App. Denk er aan dat je op tijd medicatie besteld en een douanebrief regelt.

We hebben alle tips voor een zorgeloze reis op een rijtje gezet. 

Training 'Leven met hemofilie'

De training

Er is een training ontwikkeld om je te ondersteunen in het dagelijks leven waarin hemofilie een grote rol speelt. Iedereen van boven de 18 jaar met hemofilie kan aan de trainingen deelnemen. Misschien twijfel je wel eens over je sport of je kampt met klachten die door die activiteiten zijn ontstaan. Of dat je juist iets niet doet, terwijl je dat eigenlijk prima zou kunnen doen. Dit alles heeft te maken met zelfmanagement, oftewel hoe jij omgaat met hemofilie. De training is opgezet door professionals en de deelnemers zijn, net als jij, mensen met een stollingsstoornis. 

Ervaringen delen:
Toen ik de cursusinformatie zag, had ik niet direct zin om me in te schrijven. Ik wilde niet gezien worden als patiënt, twijfelde of ik dit wel nodig had en dacht daar gaan we weer. Ik ben lid van de NVHP en spreek daar regelmatig medepatiënten, dus ik twijfelde of dit nog iets zou toevoegen. Toch heb ik het advies van de maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek opgevolgd om deel te nemen. Nu, twee jaar na het afronden van de training merk ik echt dat ik relaxter ben. Het heeft mijn leven niet compleet veranderd, maar de training mijn leven wel een beetje veranderd.’

Hemofiliebehandelcentrum

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van mensen die een stollingsstoornis hebben. In het HBC kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Neem bij twijfel contact op met het behandelcentrum en overleg met de verpleegkundige over wat je het beste kunt doen.

briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Stollingsstoornissen

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Training

flask rood 64x64px nvhp

Vrouwen

infocircle rood 64x64px nvhp 

Ontmoeten