Op deze pagina

Gelukkige mensen 3 web banner

Een stollingsstoornis is een bloedziekte waarbij het bloed niet (goed) stolt. Mensen met een stollingsstoornis hebben daardoor een verhoogde bloedingsneiging, dat betekent dat ze meer kans hebben op een bloeding. Bijvoorbeeld blauwe plekken en tandvlees- en slijmvliesbloedingen. Maar denk ook aan vrouwen met een ongewoon lange menstruatie met extreem veel bloedverlies.

Onze leden hebben verschillende stollingsstoornissen: hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, een plaatjesstoornis of een factor deficiëntie. Deze stollingsstoornissen hebben de erfelijkheid met elkaar gemeen, mensen worden er mee geboren.

Hoe krijg je een stollingsstoornis? 

De stollingsstoornissen waar de leden van de NVHP mee te maken hebben, zijn erfelijk en aangeboren. Dat betekent dat het meestal in de familie voorkomt en iemand er mee geboren wordt. Soms komt het nog niet in de familie voor, we zeggen dan dat de persoon die het heeft, de eerste in de familie is. De erfelijkheid is bij iedere stollingsstoornis anders.

Wie kan een stollingsstoornis krijgen?

De meeste stollingsstoornissen komen bij mannen en vrouwen voor. Alleen hemofilie komt voornamelijk bij mannen voor, vrouwen zijn dan draagster, maar kunnen wel klachten hebben doordat ze een lage stolling hebben. 

Waar heb je last van als je een stollingsstoornis hebt? 

De klachten verschillen per persoon, over het algemeen genomen kun je zeggen dat iemand sneller last heeft van bloedingen in spieren en gewrichten, blauwe plekken, bloedend tandvlees en bloedneuzen. Maar ook lang nabloeden na een ingreep of operatie. Vrouwen kunnen last hebben van een extreme menstruatie met bloedarmoede tot gevolg en hevig bloeden tijdens en na een bevalling. 

Uitleg van termen

Zodra je te maken krijgt met een stollingsstoornis, bij jezelf of iemand die je kent, hoor je veel termen die je misschien niet eerder had gehoord. We hebben een overzicht met termen gemaakt, een soort woordenboek. 

Waar kun je terecht met klachten? 

Het hemofiliebehandelcentrum (HBC) is er voor de behandeling van iedereen die een stollingsstoornis heeft. In het HBC kun je altijd terecht met vragen over je behandeling, (mogelijke) bloedingen, voor het bestellen van je medicatie, maar ook voor andere vragen over bijvoorbeeld sporten en fysiotherapie. Ieder kind en ieder gezin is anders. Neem bij vragen of twijfel contact op met het hemofiliebehandelcentrum en overleg met de verpleegkundige of behandelend arts over wat je het beste kunt doen. Heb je (nog) geen diagnose, maar herken je de klachten zoals hier worden genoemd, maak dan een afspraak bij de huisarts en bespreek jouw klachten.


briefcasemedical rood 64x64px nvhp

Hemofilie

notesmedical rood 64x64px nvhp 

Von Willebrand

flask rood 64x64px nvhp

Plaatjesstoornissen

infocircle rood 64x64px nvhp 

Factor deficiëntie

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief Faktueel